Newsletter 7/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.7/2026

In questo numero della Newsletter viene presentato il nuovo report dell’OCSE sul tema della demenza che consente di comparare lo stato di salute dei servizi e le politiche dei paesi europei. L’Italia si colloca in molte graduatorie a livello intermedio denotando che seppur con risorse economiche limitate è stato possibile raggiungere degli obiettivi concreti, ma ovviamente ancora lunga è la strada da percorrere per raggiungere uno standard omeogeno di qualità. Nel secondo contributo si annuncia l’evento finale di un progetto del PNRR dedicato specificatamente all’eziopatogenesi della demenza con la finalità di indurre un cambiamento di paradigma di natura essenzialmente espistemologico  nell’affrontare un tema così complesso. Nel terzo contributo viene proposto un aggiornamento dei lavori per la redazione dell’aggiornamento del Piano Nazionale delle Demenze, un documento strategico richiamato più volte negli ultimi anni di cui vi è ora un’urgente necessità considerando anche i nuovi scenari farmacologici all’orizzonte. Nell’approfondimento della letteratura viene presentato l’articolo sull’usabilità del software INFORMA, un dispositivo di proprietà dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, creato per poter stimolare le funzioni cognitive in remoto delle persone nelle forme iniziali di deterioramento cognitivo. I dati inseriti in questo articolo saranno utilissimi nel percorso scientifico ed amministrativo, innovativo ed estremamente complesso per poter aver a disposizione dopo la conduzione di un trial randomizzato, auspicabilmente positivo, un dispositivo medico con marchio CE autorizzato all’immissione in commercio di proprietà pubblica. Infine, nella rubrica delle news vengono segnalati 4 eventi organizzati dall’Osservatorio Demenze dell’ISS.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici – Politiche per la demenza nei paesi dell’OCSE: il nuovo report

Questo contributo sintetizza i principali risultati del report OCSE “Policies for people with dementia across OECD countries”, offrendo una panoramica delle priorità di policy a livello internazionale.

Il nuovo report fornisce una fotografia aggiornata delle politiche sulla demenza nei Paesi OCSE, mostrando progressi importanti ma anche sfide ancora aperte. Oggi, in media, 61 persone ogni 1.000 over 65 convivono con la demenza, una condizione che continua a crescere e a richiedere risposte strutturate da parte dei sistemi sanitari e sociali. Negli ultimi anni, molti Paesi hanno adottato strategie nazionali dedicate, ponendo maggiore attenzione alla prevenzione, alla riduzione dello stigma e al sostegno ai caregiver. Le politiche più recenti valorizzano l’importanza dei fattori di rischio modificabili, promuovendo stili di vita sani e investendo in campagne informative capaci di rendere più tempestivo l’accesso alla diagnosi.

Sul fronte della diagnosi, i progressi non mancano, ma restano ampie differenze tra territori. I medici di medicina generale rappresentano il primo riferimento per i cittadini, ma spesso non dispongono di strumenti, tempo o formazione sufficienti a formalizzare una diagnosi completa. L’accesso agli specialisti rimane diseguale. Il report però guarda avanti: nuove prospettive si aprono con l’arrivo di strumenti digitali, registri nazionali più strutturati e percorsi diagnostici uniformati, che potrebbero rendere più rapido e accurato il riconoscimento della malattia.

Anche sul piano terapeutico, pur con progressi definiti “modesti”, si intravedono direzioni promettenti. Le linee guida più recenti privilegiano interventi non farmacologici, ancora troppo poco integrati nei servizi, mentre le terapie emergenti stimolano un dibattito necessario su efficacia e sostenibilità. Il report sottolinea l’urgenza di migliorare la formazione del personale per ridurre il ricorso improprio a antipsicotici e misure di contenzione.

Un capitolo particolarmente dinamico riguarda la coordinazione dell’assistenza. Sempre più Paesi stanno introducendo modelli capaci di integrare servizi sanitari e sociali, con piani personalizzati e case management. Si tratta di un ambito in trasformazione, individuato come una delle principali leve per migliorare davvero la qualità della vita delle persone con demenza.

Infine, cresce l’attenzione verso i caregiver, con misure che spaziano dai sostegni economici ai servizi di sollievo, fino alla formazione e al counselling. Tuttavia, il report rileva che molte iniziative non sono ancora specifiche per la demenza, lasciando spazio a un ulteriore sviluppo di politiche più mirate e inclusive.

(Guido Bellomo)

Progetti e piani strategici – Il progetto PNRR Prev Ita Dem

Il 22 aprile si terrà in remoto l’evento finale del progetto PNRR “Dalla prevenzione ai meccanismi eziopatogenetici e fisiopatologici della demenza: un cambiamento di paradigma nel continuum biologico del declino cognitivo. Lo studio PREV-ITA-DEM” (PNRR-MAD-2022-12375822). Il progetto è stato presentato nel numero 10/2025 della Newsletter del 3 novembre 2025. Il progetto ha visto la partecipazione di 5 strutture dell’ISS (CNAPS, Dipartimento Neuroscienze, Centro di riferimento per le scienze comportamentali e la salute mentale, Grandi strumentazioni e core facilities Dipartimento Ambiente) e di 3 UO esterne (Fondazione Golgi-Cenci, Azienda Ospedaliera Universitaria di Palermo, Università del Salento). L’invecchiamento è il fattore di rischio più rilevante per la demenza. Tuttavia, nonostante l’incremento delle conoscenze, l’eziologia di questa patologia rimane ancora sconosciuta. La principale ipotesi patogenetica della demenza di Alzheimer, la cascata amiloidea, non considera appieno il ruolo di diversi dati clinici e preclinici. L'ipotesi di questo studio è stata che i fattori di rischio modificabili associati all'insorgenza della demenza agiscano molto prima sui meccanismi biologici dell'invecchiamento come la disfunzione della microglia e dei mitocondri. Questa ipotesi è stata valutata da una combinazione di diversi paradigmi di ricerca: epidemiologia a livello di popolazione per caratterizzare la distribuzione dei fattori di rischio in diversi territori; epidemiologia clinica per caratterizzare la storia naturale di diversi fenotipi; ricerca su campioni di sangue umano, modelli animali e cellulari e materiale autoptico di cervelli umani per identificare nuovi meccanismi eziopatogenetici e fisiopatologici. I risultati dello studio stimolano la comunità scientifica a formulare ipotesi eziopatogenetiche sempre più complesse nella comprensione dell’insorgenza della demenza tali da confutare approcci riduzionisti scarsamente efficaci in una prospettiva di sanità pubblica. La giornata del 22 aprile vuole quindi costituire un momento di discussione nella comunità scientifica per indurre un cambiamento di paradigma nelle prospettive della ricerca dell’eziopatogenesi della demenza. Nella sezione della news si può acquisire il programma della giornata con il link per seguire l’evento.

(Nicola Vanacore)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Un aggiornamento sul Piano Nazionale Demenze

Nel numero 2/2025 della Newsletter del 14 luglio 2025 è stato trattato il tema dell’aggiornamento del Piano Nazionale Demenza (PND). A distanza di più di un anno è importante condividere lo stato dell’arte su questo specifico e cruciale tema per la governance futura della demenza. Purtroppo, la Politica con l’ultima Legge di Bilancio ha deciso di non finanziare il vigente PND redatto nel 2014 al contrario, con piacere, abbiamo appreso che è stato finanziato il Piano Nazionale della Salute Mentale per 257 milioni di euro. Nella nostra comunità molti confondono il finanziamento necessario per il PND con i finanziamenti per Il Fondo Alzheimer e Demenze. Il primo deve essere un finanziamento strutturale e stabile sul tema della demenza mentre i secondi costituiscono dei finanziamenti su linee progettuali. La dimensione quantitativa del fenomeno rende ancor più urgente la necessità di finanziare per la prima volta ed adeguatamente il PND. In Italia si stima che circa 1 milione e 100.000 siano le persone con demenza e 900.000 quelle con MCI. Con queste due milioni di persone vivono circa 4 milioni di familiari che per il loro carico assistenziale talvolta vengono definiti “secondi pazienti”. Il costo della demenza in Italia è pari a circa 23,6 miliardi di euro l’anno di cui il 63% circa a carico delle famiglie. Il Fondo per l’Alzheimer e le Demenze 2021-23 è stato finanziato per 15 milioni di euro e l’edizione del 2024-26 per 34,9 milioni di euro. Il 60%-70% di questi finanziamenti sono utilizzati per l’assunzione del personale ma solo in rarissimi casi è stata scelta la tipologia del tempo determinato a fronte delle borse di studio e della consulenza a partita IVA, rendendo il tutto molto effimero in una prospettiva di rafforzamento degli organici del personale impegnato nei servizi   Con queste risorse economiche sono stati assunti in tutte le Regioni circa 200 neuropsicologi che hanno potenziato ed in molte realtà assistenziale offerto per la prima volta una prestazione sanitaria di qualità quale la valutazione neuropsicologica di primo e di secondo livello. Da qualche settimana sono ripresi i lavori per l’aggiornamento del PND. Il Gruppo di Lavoro (GdL) del Tavolo permanente sulle demenze si è nuovamente riunito, dopo diversi mesi, ed ha definito un nuovo calendario di lavoro.  Per ognuna delle 7 aree di azione identificate dall’OMS (demenza come priorità di sanità pubblica; consapevolezza e riduzione del rischio di demenza; diagnosi, trattamento e assistenza; supporto ai caregiver; sistemi informativi per la demenza; ricerca e innovazione), il GdL sta definendo lo stato attuale, gli obiettivi strategici, le azioni proposte, le tappe operative, l'allocazione delle risorse e gli indicatori di monitoraggio. Il processo complessivo di aggiornamento è strutturato in tre fasi: preparazione, sviluppo e attuazione del Piano. Una prima bozza del documento sarà presentata al Tavolo permanente sulle demenze nel mese di settembre. Sarà un PND con una durata di 5 anni, promosso dal Governo che conterrà una stima delle risorse economiche e degli indicatori di monitoraggio. I motivi del ritardo nella conduzione di questa attività sono numerosi e si possono riassumere in una carenza istituzionale nel dotarsi di strumenti di governo di fenomeni complessi come quello della demenza. Le criticità maggiori nella redazione del documento riguardano le azioni relative ai sistemi informativi per la demenza e la ricerca e innovazione. Al di là delle difficoltà il Tavolo permanente sulle demenze redigerà nei tempi prefissati l’aggiornamento del PND da consegnare alla Politica per la discussione nella prossima Legge di Bilancio.

(Nicola Vanacore)

News dalla letteratura scientifica – INFORMA: prime evidenze di usabilità del software in uno studio pubblicato

In un contesto globale segnato dall'aumento dei casi di mild cognitive impairment (MCI) e demenza, la ricerca di interventi non farmacologici efficaci è diventata una priorità di salute pubblica. Il training cognitivo computerizzato sta emergendo come una soluzione flessibile, capace di offrire trattamenti personalizzati e facilmente accessibili anche a domicilio. In questo panorama si inserisce lo studio, pubblicato recentemente su Aging Clinical and Experimental Research, che valuta l'usabilità e la feasability di INFORMA, una piattaforma software nata presso l’Azienda Ospedale Università di Padova, ed interamente basata sui principi della Terapia di Attivazione Cognitiva. A differenza di molti strumenti esistenti che si concentrano su singole funzioni, INFORMA stimola domini cognitivi ampi e adotta un modello "ibrido" che combina esercizi automatizzati su tablet con la supervisione costante a distanza da parte di un professionista. Questo studio, nato nel contesto del Fondo per l’Alzheimer e demenze 2021-2023, ha coinvolto 12 Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) situati nelle regioni Veneto e Friuli-Venezia Giulia. Sono stati arruolati 241 partecipanti con diagnosi di MCI o demenza di grado lieve-moderato, caratterizzati da un punteggio MMSE compreso tra 20 e 30. Il programma di tele-riabilitazione ha avuto una durata di 8 settimane e prevedeva l'impegno dei partecipanti in compiti di stimolazione per circa 20 minuti al giorno, 5 giorni a settimana. L’usabilità di INFORMA è stata misurata attraverso la System Usability Scale (SUS), il tasso di completamento dei compiti (TCR) e l'indice di miglioramento nei tempi di esecuzione (R-TCT), integrando i dati con questionari di soddisfazione rivolti sia ai pazienti che ai loro caregiver.

I risultati, riferiti ai 219 partecipanti che hanno completato il percorso, confermano l’ottimo feedback da parte degli utilizzatori nei confronti della piattaforma. Il punteggio medio della scala SUS è stato di 82,0; l’84% degli utenti ha infatti valutato lo strumento come altamente fruibile. L'aderenza al trattamento è stata molto elevata, con un tasso medio di completamento delle attività assegnate pari al 97,8%. Inoltre, il 70,3% dei partecipanti ha mostrato un miglioramento nei tempi di risposta nel corso delle otto settimane, riflettendo un efficace apprendimento dell'interfaccia digitale. Sebbene la percezione di usabilità risulti influenzata positivamente dal livello di scolarità e negativamente dall'avanzare dell'età, l'impegno nelle attività è rimasto costantemente elevato in tutte le fasce della popolazione studiata. Infine, i livelli di soddisfazione riportati sono stati altissimi: il 98,3% dei pazienti e il 99,5% dei caregiver ha valutato l'esperienza in modo positivo.

Lo studio dimostra che INFORMA rappresenta uno strumento di tele-riabilitazione non solo fattibile, ma estremamente user-friendly per l'utente, riuscendo a superare le barriere tecnologiche che spesso scoraggiano la popolazione anziana. Il punto di forza del sistema risiede in un modello di "cura mista": l'automazione del software, unita alla supervisione settimanale del terapista, garantisce quel supporto umano fondamentale per mantenere alta la motivazione e personalizzare il percorso di cura. In conclusione, l'ottima usabilità e aderenza osservate pongono le basi per la valutazione di INFORMA in studi di sicurezza ed efficacia. È dunque uno degli obiettivi del Fondo per l’Alzheimer e demenze 2024-2026 condurre un trial clinico randomizzato e controllato, multicentrico, che vede il coinvolgimento di 21 CDCD in 14 regioni, allo scopo di indagare l’efficacia clinica e la sicurezza di INFORMA in persone con MCI e demenza di grado lieve. Il protocollo di studio del trial clinico randomizzato è attualmente in valutazione da parte del Comitato Etico Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità.

(Antonio Ancidoni)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web ImmiDem e Osservatorio Demenze.

Sono ancora aperte le iscrizioni al V Corso “Demenza e migranti” che si terrà a Roma il 13 e 14 aprile 2026. L’iscrizione al corso può essere inviata tramite procedura on-line disponibile a questo link entro il 7 aprile.

Condividiamo l’evento “Celebrazione giornata mondiale Parkinson”, che si terrà il 10 aprile 2026 presso l’Istituto Superiore di Sanità. L’incontro sarà fruibile sia in presenza (fino ad esaurimento posti) sia da remoto. È possibile iscriversi a questo link entro l’8 aprile.

Infine, vi invitiamo a partecipare a due eventi:

a) un seminario dal titolo “Dementia and Mild Cognitive Impairment clinical guidelines: updating, implementation and access to novel anti-amyloid therapies for Alzheimer’s disease: Perspectives from Australia and Italy” in cui ospiteremo a parlare il Professor Simon Bell della Monash University di Melbourne. L’evento si terrà il 16 aprile 2026 dalle ore 10 alle 12.30 e sarà esclusivamente online. È possibile partecipare al seminario accedendo da questo link.

b) evento finale del progetto PNRR “Dalla prevenzione ai meccanismi eziopatogenetici e fisiopatologici della demenza: un cambiamento di paradigma nel continuum biologico del declino cognitivo. Lo studio PREV-ITA-DEM" L’evento si terrà il 22 aprile 2026 dalle ore 9.15 alle 17.45 e sarà esclusivamente online. Programma e link per seguire l’evento sono disponibili QUI.