Newsletter 2/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.2/2026

Introduzione

In questo numero viene affrontato il tema dell’interpretazione dei test psicometrici in relazione alla rappresentatività del campione di riferimento, una questione di particolare rilevanza alla luce dell’uso talvolta distorto che si riscontra nella pratica clinica dei test neuropsicologici all’interno del work-up diagnostico. Il secondo contributo presenta una sintesi di un progetto attualmente in corso su persone con disturbo cognitivo soggettivo, che potrà fornire elementi conoscitivi utili sia per la gestione clinica di questa popolazione sia per la programmazione e l’organizzazione dei servizi. Il terzo contributo descrive un’attività con rilevanti implicazioni di politica sociosanitaria, orientata a una maggiore equità e appropriatezza dell’offerta assistenziale, relativa alla geolocalizzazione dell’intera filiera dei servizi dedicati alla demenza (CDCD, CD, RSA). Nella sezione di approfondimento dalla letteratura vengono riportati i risultati di uno studio sulla mortalità degli immigrati con demenza nella regione Lazio, mettendo in evidenza sia i limiti sia le potenzialità degli attuali sistemi informativi nel rilevare un fenomeno di grande rilevanza per la sanità pubblica. Infine, l’ultima sezione fornisce informazioni sulle iscrizioni al convegno finale del progetto ImmiDem e su due corsi che si terranno nei prossimi mesi presso l’Istituto Superiore di Sanità, uno rivolto ai professionisti sanitari e sociosanitari e l’altro ai familiari.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici - Rappresentatività di un campione normativo: generalizzabilità nella stima e nell'interpretazione

La rappresentatività di un campione normativo costituisce un presupposto essenziale per la generalizzabilità sia delle stime statistiche sia dell’interpretazione dei punteggi individuali. In ambito psicometrico, il campione normativo ha la funzione primaria di fornire parametri di riferimento (medie, deviazioni standard e distribuzioni percentili) utili a collocare la prestazione di un individuo rispetto a una popolazione definita.

La generalizzabilità della stima dipende dal grado in cui il campione riproduce fedelmente la composizione della popolazione target lungo le variabili ritenute rilevanti per il costrutto misurato, come età, genere, livello di istruzione, area geografica e contesto socio-culturale. Qualora tali dimensioni risultino sottorappresentate o sbilanciate, i parametri normativi possono risultare distorti, con conseguenze dirette sull’accuratezza delle stime e sulla definizione dei cut-off interpretativi. Tuttavia, la rappresentatività del campione normativo non esaurisce le condizioni di validità dell’uso delle norme, poiché essa incide anche sulla generalizzabilità dell’interpretazione, ovvero sul significato attribuibile ai punteggi in specifici contesti applicativi. Un campione può infatti risultare adeguato alla stima di parametri descrittivi nella popolazione generale, ma non garantire una corretta interpretazione dei risultati in sottopopolazioni non adeguatamente incluse nel processo di normazione, quali gruppi clinici, soggetti con background culturali differenti o individui appartenenti a fasce estreme di età o scolarità. In tal senso, la rappresentatività non coincide necessariamente con la casualità del campionamento, poiché nei processi di normazione risulta spesso più rilevante l’adozione di criteri di stratificazione mirati a garantire un’adeguata copertura delle variabili chiave piuttosto che la probabilità di inclusione in senso stretto. Ne deriva che l’utilizzo delle norme deve essere sempre contestualizzato rispetto alle caratteristiche del soggetto valutato e al contesto di somministrazione, evitando un’applicazione acritica dei parametri normativi al di fuori dell’ambito per cui sono stati costruiti. In conclusione, la rappresentatività del campione normativo definisce non solo i limiti statistici della generalizzabilità delle stime, ma anche i confini concettuali entro cui l’interpretazione dei punteggi può ritenersi fondata e clinicamente significativa.

(Francesco Sciancalepore)

Progetti e piani strategici – Il Progetto San Bortolo: profilazione del rischio di declino cognitivo nei soggetti con disturbo cognitivo soggettivo

Il disturbo cognitivo soggettivo (Subjective Cognitive Decline, SCD) rappresenta una condizione clinica sempre più frequentemente osservata nei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) e interessa una quota rilevante della popolazione che accede ai servizi specialistici. Nonostante l’elevata prevalenza, il SCD è tuttora privo di strumenti condivisi per la stratificazione del rischio di progressione verso Mild Cognitive Impairment (MCI) o demenza. Il Progetto San Bortolo è uno studio multicentrico italiano finalizzato alla caratterizzazione del rischio individuale di declino cognitivo in una popolazione di soggetti con SCD, con una prospettiva orientata alla sanità pubblica.

Lo studio, di tipo interventistico trasversale, avviato operativamente nel dicembre 2024, è promosso dal CDCD e UOC di Neurologia di Arzignano – AULSS 8 Berica, in qualità di centro capofila, e coinvolge una rete di CDCD italiani comprendente l’IRCCS Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone, l’Azienda Ospedaliera dei Colli, l’ASL Città di Torino – SC Neurologia 1 e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena. Le procedure di arruolamento, la raccolta dei dati clinici e la gestione dei campioni biologici sono state standardizzate tra i centri partecipanti, al fine di garantire omogeneità metodologica e qualità dei dati.

Il progetto integra informazioni cliniche e neuropsicologiche con scale di rischio cognitivo validate (CAIDE e LIBRA index) e con il dosaggio di biomarcatori plasmatici di amiloidopatia, taupatia, neurodegenerazione e neuroinfiammazione, utilizzando metodiche automatizzate ad alta sensibilità. Questo approccio permette di esplorare modelli di stratificazione del rischio potenzialmente applicabili su larga scala, anche in contesti assistenziali con risorse limitate.

L’Istituto Superiore di Sanità partecipa al progetto con un ruolo centrale nel coordinamento metodologico e nelle analisi statistiche, contribuendo alla validazione scientifica dei risultati e alla loro interpretazione in una prospettiva di sanità pubblica. In questo quadro, lo studio si propone di fornire elementi utili per una futura riorganizzazione dei percorsi di presa in carico dei soggetti con SCD all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

Ad oggi sono stati reclutati 117 soggetti nei centri coinvolti. Il completamento del reclutamento consentirà di definire profili di rischio integrati e di valutare strategie di sorveglianza clinica mirate. La realizzazione del Progetto San Bortolo è stata possibile grazie al supporto della Fondazione San Bortolo, il cui finanziamento ha consentito lo sviluppo di una rete multicentrica nazionale e il sostegno a una ricerca clinica indipendente con potenziali ricadute rilevanti per la salute della popolazione.

(Michela Marcon, Direttore U.O.C Neurologia Arzignano Centro Declino Cognitivo e Demenze Aziendale ULSS 8 Berica)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – L'importanza della analisi geospaziale dei servizi per la demenza

Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), i Sistemi Informativi Geografici (GIS) sono strumenti di tecnologia geospaziale che consentono la rappresentazione spaziale dei dati per supportare una migliore pianificazione e presa di decisioni in sanità pubblica. Questo approccio è particolarmente utile per individuare disuguaglianze territoriali e ottimizzare l’allocazione delle risorse. Il GIS integra dati geografici (coordinate, mappe) con dati descrittivi (popolazione, servizi) e permette analisi multidimensionali attraverso la sovrapposizione di strati informativi (layers), favorendo la costruzione di mappe tematiche e dashboard interattive.

Le applicazioni dei GIS in sanità pubblica sono molteplici: dalla sorveglianza epidemiologica alla pianificazione dei servizi, dalla valutazione dell’accessibilità alla gestione delle emergenze. Nel contesto del Fondo Demenze 2024-2026, il GIS assume un ruolo strategico per analizzare i servizi dedicati alle persone con demenza, come Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e Centri Diurni.

L’analisi geospaziale prevede diverse fasi:

• Mappatura della distribuzione territoriale delle strutture ottenuta attraverso il Fondo demenze 2021-2023 e confronto con la prevalenza stimata di persone con demenza, per evidenziare aree di carenza o sovraccarico;
• Attribuzione dei comuni ai servizi di riferimento secondo criteri di prossimità, sia a livello provinciale sia metropolitano;
• Valutazione dell’accessibilità ai servizi considerando distanze, tempi di percorrenza e reti di trasporto (mezzo privato e pubblico);
• Classificazione dei comuni in base alla Strategia per le Aree Interne (centrale, intermedia, periferica, ultra-periferica) per identificare zone vulnerabili.

L’Italia, con i suoi 7.896 comuni distribuiti in 20 regioni, presenta una complessità territoriale che richiede strumenti avanzati per la pianificazione. L’uso del GIS consente di rispondere a domande cruciali: dove si concentrano i bisogni di salute, quali caratteristiche definiscono le aree più fragili e perché emergono determinate criticità. La possibilità di visualizzare dati complessi in forma intuitiva favorisce la trasparenza e il coinvolgimento degli stakeholder, inclusi decisori politici e cittadini. In sintesi, il GIS rappresenta una tecnologia chiave per orientare le politiche sociosanitarie verso una maggiore equità e appropriatezza dei servizi.

(Ilaria Bacigalupo)

News dalla letteratura scientifica – Mortalità negli immigrati affetti da demenza, uno studio condotto sui Sistemi Informativi del Lazio

Uno studio di coorte condotto dal Dipartimento di Epidemiologia del Lazio all’interno del progetto Immidem (GR-2021-12372081) in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità ha analizzato la relazione tra status migratorio e mortalità nelle persone affette da demenza. La demenza è causa di disabilità rilevanti nella popolazione anziana e dato l’aumento del numero di anziani tra le persone immigrate in Italia, si prevede un incremento anche della prevalenza di questa malattia tra di essi. Inoltre, ad oggi, le informazioni sugli esiti di salute negli immigrati affetti da demenza sono scarse o nulle. Lo studio è stato condotto su individui di età ≥50 anni affetti da demenza e residenti nel Lazio al 31 dicembre 2018, seguiti per un periodo di 5 anni. Lo status migratorio è stato definito in base al Paese di nascita: italiani nativi e immigrati provenienti da Paesi a Forte Pressione Migratoria (PFPM) o da Paesi Altamente Sviluppati (PAS). Al 31 dicembre 2018, delle 38.380 persone con demenza residenti nel Lazio, il 2,1% erano nate in PFPM e lo 0,9% in PAS. La mortalità standardizzata per età è risultata più bassa nei nati in PFPM (30,7%; IC 95% 26,4–35,8) rispetto agli italiani nativi (36,8%; IC 95% 35,4–38,4). L’Hazard Ratio, stimato mediante un modello di regressione di Cox aggiustato per età e sesso, ha confermato una mortalità più bassa negli immigrati rispetto ai nativi (PFPM HR=0,91 IC 95% 0,82–1; PSA HR=0,79 IC 95% 0,68–0,91). La più bassa mortalità negli immigrati con demenza potrebbe essere attribuita, più che ad un reale vantaggio in termini di stato di salute e mortalità – il cosiddetto healthy migrant effect – a dinamiche migratorie, come il salmon bias, secondo cui gli immigrati fanno ritorno nel loro paese in caso di malattia o in età avanzata senza che questo venga rilevato dai sistemi informativi su cui le analisi si basano, portando ad una conseguente sottostima della mortalità. Anche la potenziale sotto diagnosi di demenza, il minore utilizzo di farmaci specifici e l’uso del Paese di nascita come variabile proxy dello status migratorio potrebbero aver influenzato i risultati e dovrebbero essere tenuti in considerazione nel disegno e nell’interpretazione di studi su questo tema. Nel complesso, i risultati sottolineano la necessità di rafforzare la capacità dei sistemi informativi sanitari di intercettare precocemente la demenza nelle popolazioni migranti al fine di promuovere servizi e politiche sanitarie finalizzate a ridurre le disuguaglianze di salute tra i gruppi.

(Anna Campora, Silvia Cascini, Laura Angelici, Nera Agabiti, Dipartimento Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web ImmiDem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto IMMIDEM “Final Conference Dementia in migrants living in Italy: promoting a diversity-sensitive clinical approach and provision of care” che si terrà il 27 marzo 2026 a Roma. Per l’iscrizione e altre informazioni consultare il sito dell’Osservatorio Demenze a questo link.

Inoltre, sono aperte le iscrizioni al IV Corso “Il ruolo dei professionisti sanitari nella gestione integrata e presa in carico della persona con demenza nella fase moderata-grave di malattia” che si terrà a Roma dal 2 al 4 marzo 2026. L’iscrizione al corso può essere inviata tramite procedura on-line disponibile a questo link entro il 12 febbraio 2026.

Infine, il 9 marzo 2026 a Roma si terrà la IV edizione del “Corso per familiari delle persone con demenza”. Maggiori informazioni e link per l’iscrizione sono disponibili a questo link.