Newsletter 6/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.6/2026

In questo numero della Newsletter viene presentato il tema della prescrizione sociale in connessione con il DL62 sui nuovi criteri di disabilità. Si tratta di un cambiamento epocale di cosa si intenda con il termine salute e come la malattia debba essere affrontata nella sua dimensione bio-psico-sociale. La raccomandazione è che la prescrizione sociale sia ancorata alle evidenze scientifiche. Solo in questo modo potremmo connettere la pratica della prescrizione con il benessere delle persone. Nel secondo contributo viene condivisa l’importanza di un progetto europeo per migliorare l’assistenza delle persone con demenza ospiti nelle strutture residenziali nella fase finale della loro vita. Il tema è di grande rilevanza e il convegno del 20 aprile a Torino rappresenta un’occasione per poter stimolare un dialogo tra le istituzioni, gli operatori e le famiglie. Nel terzo contributo viene presentato il progetto del Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 sul tema dell’alimentazione e decadimento cognitivo. Il tema richiede un approfondimento conoscitivo che si deve poi tradurre nella definizione di policy per promuovere stili di vita salutari includendo anche il tema dell’alimentazione. L’approfondimento della letteratura evidenzia come una ricerca mirata possa fornire elementi di conoscenza in grado di valutare l’impatto di discutibili decisioni regolatorie come quelle dell’autorità del farmaco francese di rimuovere il rimborso per i farmaci inibitori dell’acetilcolinesterasi (AChEI) dal SSN. Le conseguenze sono rilevanti per le persone con demenza e i loro familiari. Infine, nella rubrica delle news vengono segnalati tre appuntamenti: il convegno di Immidem del 27 marzo, l’evento celebrativo in occasione della giornata mondiale della malattia di Parkinson del 10 aprile ed il corso su demenza e migranti del 13 e 14 aprile. L’invito, come sempre, è quello di partecipare.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici - La prescrizione sociale: un nuovo paradigma per l’integrazione sociosanitaria

Negli ultimi anni, la consapevolezza che la salute non sia solo "assenza di malattia" ha smesso di essere un concetto teorico per diventare una necessità operativa. In questo scenario, la prescrizione sociale emerge come il "ponte" strategico tra il sistema sanitario nazionale e il benessere di comunità, ridefinendo il modo in cui rispondiamo ai bisogni dei cittadini. La sua concettualizzazione e diffusione devono molto a documenti chiave come le Linee guida “Social prescribing and community-based support: Summary guide" stilate da NHS England nel 2019.

A livello globale, la sua implementazione è guidata dal “Toolkit on how to implement social prescribing”, pubblicato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2022. In Italia, l’Istituto Superiore di Sanità a febbraio 2024 ha pubblicato la traduzione del toolkit dell'OMS e l'infrastruttura per accogliere questo modello è delineata dal PNRR (Missione 6) e dal Codice del Terzo Settore (D.Lgs. 117/2017), che facilita la co-progettazione di risorse locali. Il vero catalizzatore è però il Decreto Legislativo n.62 del 2024, che riforma la valutazione della disabilità ancorandola al modello bio-psico-sociale e alla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF).

L'adozione di questo modello, supportato da strumenti come l'ICF e il questionario WHODAS (WHO Disability Assessment Schedule), presenta notevoli vantaggi: supera la visione puramente organicistica o assistenzialistica, focalizzandosi sulle interazioni tra le condizioni di salute e i fattori ambientali. Questo permette una valutazione multidimensionale autentica, essenziale per definire un "accomodamento ragionevole", ad esempio facilitare l'inclusione in un'attività comunitaria tramite la prescrizione sociale, e per co-costruire un vero progetto di vita individuale e partecipato. Tuttavia, emergono profonde criticità pratiche. L'utilizzo dell'ICF e la somministrazione del WHODAS richiedono tempi lunghi, formazione specifica e, soprattutto, una vera équipe inter e transdisciplinare. Attualmente, l'integrazione sociosanitaria è frenata dall’assenza di modelli organizzativi che facilitano il lavoro per équipe inter e transdisciplinari e dalla carenza cronica di professionisti sanitari essenziali per tradurre i domini di funzionamento in azioni inclusive. Il rischio maggiore è che, in assenza di un reale lavoro di squadra, strumenti sofisticati come il WHODAS si riducano a un mero adempimento burocratico o a una checklist compilata in solitaria, snaturando l'obiettivo del D.Lgs. 62/2024.

In conclusione, l'Italia possiede un ecosistema normativo all'avanguardia (dal D.Lgs. 117/2017 al D.Lgs. 62/2024). Tuttavia, affinché la prescrizione sociale e il progetto di vita non restino utopie formali, è urgente investire nella formazione transdisciplinare delle reti sanitarie, governando la complessità di questi strumenti di valutazione per garantire l'effettiva centralità della persona.

(Francesco Della Gatta)

Progetti e piani strategici – Il progetto europeo In Touch: una cura dolce centrata sulla persona e co-progettata con le famiglie per le persone con demenza avanzata in Residenza Sanitaria Assistenziale

La maggior parte delle persone con demenza avanzata in Italia trascorre gli ultimi anni di vita in strutture residenziali, dove spesso interventi sanitari molto invasivi e di beneficio incerto si accompagnano a una scarsa attenzione per la qualità della vita quotidiana. Questa tensione tra il “troppo” da evitare e il “troppo poco” da colmare evidenzia la necessità di una presa in carico capace di mettere effettivamente al centro la persona coniugando più elementi: controllo dei sintomi, stabilire relazioni significative evitando l’isolamento e rispetto della storia di vita.

Il progetto europeo In Touch, finanziato dal programma Horizon Europe e che coinvolge 13 istituzioni di 10 paesi europei ed extraeuropei, nasce proprio con questo obiettivo. Lo studio prevede un cluster trial in 56 strutture residenziali e vuole introdurre un intervento non farmacologico, psicosociale e palliativo che integra due componenti: la Namaste Care, programma quotidiano per la persona con demenza che combina gestione dei sintomi, socialità, attività significative e stimolazione sensoriale, e il dialogo tra professionisti e familiari per condividere le decisioni sulle cure presenti e future.

In-Touch è un intervento “high touch, low tech” che mette al centro la relazione restituendo umanità e significato alle cure di fine vita. Questa “cura dolce” è innanzitutto personalizzata: le attività multisensoriali (musica, tatto, profumi, luci, piccoli gesti di comfort) vengono progettate a partire dalla biografia dell’ospite, dai suoi gusti e dalle abitudini che lo hanno accompagnato nel corso della vita. L’obiettivo non è “fare di più”, ma dare significato alla quotidianità e renderla piacevole. In-Touch è un intervento diadico che si prende cura anche dei familiari, i quali vengono coinvolti in colloqui strutturati sulle cure palliative. Con il supporto dei professionisti, i familiari condividono valori, preferenze e timori sulle decisioni da prendere per la cura del proprio caro, contribuendo alla definizione di un piano di cura coerente con la storia e i desideri della persona. Questo lavoro congiunto favorisce un processo decisionale più sereno, riduce il senso di solitudine, può attenuare il carico emotivo e aiuta ad elaborare il dolore, la tristezza e la paura, preparando psicologicamente i familiari al distacco (lutto anticipatorio). Ulteriori elementi innovativi sono il coinvolgimento di volontari, che vengono formati insieme agli operatori per co-condurre le sessioni di Namaste Care, e il coinvolgimento di familiari di persone con demenza (l’approccio di Patient and Public Involvement). Infatti, tutto il percorso di ricerca, compresi lo sviluppo di materiali informativi e la diffusione dei risultati, è stato progettato assieme ai familiari. Questo garantisce che la prospettiva delle persone con demenza e delle loro famiglie rimanga centrale in ogni fase del progetto, promuovendo un modello di ricerca inclusivo e culturalmente sensibile.

Diffondere questi modelli di cura nelle strutture residenziali significa promuovere un cambiamento culturale che riconosce la persona con demenza nella sua interezza e dignità fino alla fine della vita e considera famiglia e comunità come risorse centrali del percorso assistenziale.

Il progetto verrà presentato in occasione del convegno nazionale “Assistere la persona con demenza e la sua famiglia: La sfida del futuro” che si svolgerà a Torino il 20 aprile 2026. È possibile iscriversi tramite questo link e rimanere aggiornati sul progetto visitando il sito https://www.infermieristica.unito.it/progetto-in-touch.

(Silvia Gonella, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Alimentazione e declino cognitivo: una nuova linea d’azione per la prevenzione nel Fondo Demenze

Un’alimentazione equilibrata è fondamentale per la salute generale e per ridurre il rischio di malattie croniche. Negli ultimi anni, la ricerca si è concentrata sugli alimenti ultra-processati, prodotti industriali pronti al consumo che spesso contengono additivi, aromi o coloranti. Studi scientifici indicano che un consumo elevato di questi alimenti può avere effetti negativi sulla salute e sul benessere complessivo.

Nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze, la prevenzione rappresenta un elemento strategico. Negli ultimi anni, il Fondo ha rafforzato il ruolo della prevenzione primaria e secondaria, promuovendo iniziative volte a identificare i fattori di rischio e le strategie preventive. In continuità con il lavoro svolto nel triennio 2021-2023, le attività del nuovo fondo ampliano questo impegno, concentrandosi anche sul legame tra qualità della dieta e declino cognitivo.

Lo studio sull’alimentazione e sul declino cognitivo rientra tra le attività dedicate alla prevenzione. Al centro dell’iniziativa c’è una survey osservazionale condotta su un campione rappresentativo di persone con Mild Cognitive Impairment (MCI) o demenza lieve-moderata. La survey raccoglierà informazioni sulle abitudini alimentari dei partecipanti, con particolare attenzione al livello di aderenza alla dieta mediterranea e al consumo di alimenti ultra-processati. I dati nutrizionali saranno integrati con valutazioni cliniche delle funzioni cognitive, dell’autonomia nelle attività quotidiane, della gravità clinica e dei sintomi comportamentali, con rilevazioni alla baseline e due follow-up nell’arco di due anni. L’obiettivo è comprendere se la qualità della dieta sia associata al rischio di sviluppare MCI o demenza e se possa influenzare la velocità di progressione del deterioramento cognitivo e funzionale.

Le informazioni raccolte contribuiranno dunque a chiarire il ruolo dell’alimentazione nella prevenzione primaria e secondaria della demenza e a fornire elementi utili per il dibattito scientifico sul ruolo della dieta nella salute cognitiva. Questi dati sosterranno la ricerca e il processo decisionale per lo sviluppo di programmi futuri basati sulle evidenze e sui bisogni della popolazione. Inserita nel più ampio contesto delle azioni preventive del Fondo per l’Alzheimer e le demenze, questa iniziativa favorisce una migliore comprensione dei fattori modificabili che possono influenzare la progressione delle malattie cognitive e promuove approcci coordinati alla salute cerebrale a livello nazionale.

(Guido Bellomo)

News dalla letteratura scientifica – Sospensione dei farmaci anticolinesterasici e declino cognitivo: alcune lezioni dalla Francia

Nel 2018, la Francia ha intrapreso una scelta di politica sanitaria radicale: la rimozione del rimborso per i farmaci inibitori dell’acetilcolinesterasi (AChEI), ampiamente utilizzati nel trattamento dei sintomi cognitivi della demenza di Alzheimer. La decisione, basata su un’efficacia clinica ritenuta "modesta" e su preoccupazioni in merito alla sicurezza a lungo termine, ha offerto un’opportunità unica per osservare le conseguenze di tale sospensione nel mondo reale. Un recente studio, pubblicato su The Lancet Regional Health Europe, ha analizzato l'impatto della cessazione del trattamento sul declino cognitivo e sulla sopravvivenza delle persone con demenza.

I ricercatori hanno utilizzato la tecnica della "target trial emulation", un metodo avanzato che emula un trial clinico randomizzato partendo da dati osservazionali. L'analisi ha attinto a due database: la Banque Nationale Alzheimer per monitorare lo stato cognitivo dei pazienti attraverso il loro accesso alle cliniche della memoria e il network Méotis per il monitoraggio dei dati sulla mortalità. Sono stati inclusi pazienti con diagnosi di demenza di Alzheimer che avevano assunto AChEI tra agosto 2017 e agosto 2018. Attraverso un sistema di ponderazione statistica, è stato possibile confrontare in modo bilanciato coloro che hanno sospeso la terapia con coloro che hanno deciso di proseguirla, seguendo le traiettorie del punteggio al MMSE fino a quattro anni e la mortalità fino a cinque anni.

I dati indicano chiaramente che l’interruzione dei trattamenti accelera il peggioramento della malattia. I pazienti che hanno sospeso i farmaci hanno mostrato un declino cognitivo significativamente più rapido rispetto a chi ha continuato la terapia. In media, la differenza nel punteggio MMSE è stata di 0,97 punti dopo un anno, ampliandosi fino a 1,81 punti dopo quattro anni di osservazione. Traducendo questi numeri in termini clinici, mantenere il trattamento è stato associato a un ritardo nel declino cognitivo stimato tra i 6,5 e gli 11,3 mesi. Sul fronte della sopravvivenza, invece, lo studio non ha rilevato differenze statisticamente significative nella mortalità tra i due gruppi nell’arco dei cinque anni considerati.

Questi risultati confermano e ampliano le evidenze da trial clinici condotti in precedenza, dimostrando benefici sintomatici sostenuti e clinicamente rilevanti degli AChEI anche nel lungo periodo. La sospensione del rimborso in Francia sembra aver penalizzato i pazienti che assumono questo tipo di farmaci, accelerando la perdita di funzioni cognitive senza offrire vantaggi tangibili in termini di sicurezza o sopravvivenza. In un panorama sanitario sempre più orientato verso nuove terapie come gli anticorpi monoclonali, questo studio sottolinea l’importanza cruciale di non trascurare i trattamenti sintomatici esistenti, sollecitando una riconsiderazione delle politiche di rimborso per garantire ai pazienti un accesso equo a cure sicure e ancora oggi fondamentali per la gestione della qualità della vita.

(Antonio Ancidoni)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web ImmiDem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto IMMIDEM “Final Conference Dementia in migrants living in Italy: promoting a diversity-sensitive clinical approach and provision of care” che si terrà il 27 marzo 2026 a Roma. Per l’iscrizione e altre informazioni consultare il sito dell’Osservatorio Demenze a questo link.

Inoltre, sono aperte le iscrizioni al V Corso “Demenza e migranti” che si terrà a Roma il 13 e 14 aprile 2026. L’iscrizione al corso può essere inviata tramite procedura on-line disponibile a questo link entro il 30 marzo.

In conclusione, condividiamo l’evento “Celebrazione giornata mondiale Parkinson”, che si terrà il 10 aprile 2026 presso l’Istituto Superiore di Sanità. L’incontro sarà fruibile sia in presenza (fino ad esaurimento posti) sia da remoto. È possibile iscriversi a questo link entro l’8 aprile.