Newsletter 3/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.3/2026

In questo numero viene proposta una riflessione su un tema cruciale per l’assistenza delle persone con demenza: come si misura la qualità delle cure nelle RSA? E soprattutto come la qualità dovrebbe essere presa in considerazione nei processi decisionali di sanità pubblica? Il setting residenziale richiede decisamente una maggiore attenzione da parte delle istituzioni pubbliche, a vari livelli, le evidenze raccolte da più fonti lo documentano in modo fin troppo chiaro. Nel secondo contributo viene riportata una progettualità inserita nel progetto europeo JADE Health focalizzata sul tema della prevenzione primaria e secondaria della demenza con il coinvolgimento di 33 istituzioni nazionali di tipo clinico. Nel terzo contributo vengono condivise le criticità nella conduzione dei progetti inclusi nel Fondo Alzheimer e demenze 2024-26 dovute essenzialmente alla difficoltà di allineare la parte amministrativa con quella tecnico-scientifica. L’approfondimento della letteratura si focalizza su una pubblicazione relativa ad una ricerca qualitativa condotta in tutte le regioni e PA nell’ambito del Fondo Alzheimer e Demenze 2021-23. Per il numero di familiari ed operatori coinvolti si tratta della più grande e diffusa iniziativa di ascolto dei territori mai condotta non solo in Italia ma anche a livello internazionale. Infine invitiamo i professionisti sanitari e socio-sanitari ad iscriversi al convegno di ImmiDem e al corso residenziale sull’assistenza nella fasi moderate-avanzate di malattia.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici - Come viene valutata la qualità delle cure in RSA?

Le RSA italiane sono un insieme poco definito, mal distribuito e governato da sistemi di accreditamento molto eterogenei (Notarnicola, 2023). Accolgono oggi popolazioni complesse: età molto avanzata, ridotta aspettativa di vita; elevata prevalenza di disabilità, demenza, fragilità, multimorbidità (RSA, oltre la pandemia, Guaita, 2021). Richiederebbero cure di elevata qualità ma gran parte delle Regioni e delle ASL mantiene sotto controllo soprattutto variabili amministrative, gestionali e tariffarie; molto meno la qualità e gli esiti delle cure o la qualità di vita, confort, tutela dell'identità, benessere globale.

Un recente articolo dell'Osservatorio Marche (GruSol, 2025) ha analizzato il tema delle contenzioni fisiche. È emerso come la Regione non disponesse di informazioni e come le ASL abbiano fornito dati parziali e non comparabili fra loro. È un dato comune a molti altri territori, nella maggior parte dei quali la raccolta sistematica di informazioni e la struttura dei controlli sono decisamente carenti. All'estremo opposto, è possibile citare il caso della Regione Lombardia, dove le strutture devono trasmettere periodicamente flussi strutturali e valutazioni multidimensionali (scheda SOSIA) e sono poi controllate sul campo con check list dettagliate sui requisiti di accreditamento e sulla qualità delle cure; la DGR 1765/2015 prevede più di 90 indicatori di qualità.

In pratica, nel complesso, un sistema tutto o nulla, con estremi però anche pervasivi. Secondo l'Osservatorio settoriale sulle RSA della LIUC, gli adempimenti burocratico-amministrativi assorbono fino al 30% delle risorse delle strutture lombarde; in un sistema con budget rigidi confliggono pericolosamente con i tempi di assistenza (Sebastiano, 2018).

Un sistema pubblico che investe poco, forse anche per questo, chiede poco (Patto per un nuovo welfare, 2024). Quando lo fa, corre il rischio di perseguire obiettivi prevalentemente 'punitivi' e sanzionatori piuttosto che assumersi la responsabilità - condivisa con gli enti erogatori - di guidare processi di miglioramento continuo, coprogettati e cogestiti, orientati verso obiettivi ben definiti e misurandone l'efficacia nel tempo. Raccogliere molti dati, fare tanti controlli ed erogare molte sanzioni è inefficace, se poi le informazioni non sono utilizzate per produrre benchmark, condividere report periodici e identificare le aree di criticità su cui investire con azioni mirate.

Al tempo stesso, la specificità dei setting di LTC e delle RSA è poco riconosciuta dai normali sistemi di controllo di qualità, sicurezza e risk management, per lo più derivati da altri contesti operativi. La ricerca di standardizzazione – storicamente modellata sui paradigmi della medicina per acuti e dei sistemi sanitari ospedalieri – può non riconoscere le necessità di flessibilità, contestualizzazione e personalizzazione tipica dei sistemi di LTC (Duan, 2024).

Anche la citata DGR 1765/2014 esprime alcune incongruenze metodologiche, perché molti indicatori sono basati su principi datati, non sostenuti da prove di efficacia o derivati da studi non setting-specifici. Ad esempio, le strutture devono documentare interventi di 'stimolazione cognitiva' - poco o nulla efficaci nella demenza grave - per tutte le persone con MMSE < 19. Oppure rilevare il rischio di caduta anche su persone incapaci di camminare, richiedendo test mai validati per stimare il rischio di caduta dal letto o dalla carrozzina. Ancora, non considera temi di particolare attualità, come le cure proporzionate di fine vita, la deprescrizione o la prevenzione di interventi inutili. Infine, anche la Regione Lombardia valuta la qualità documentale, non gli esiti delle cure.

Per concludere, la qualità delle cure in RSA è un ambito povero di attenzione pubblica. La ridotta qualità dei sistemi di controllo è in relazione con la ridotta cultura del dato che caratterizza il 'non sistema' di LTC italiano (The Lancet, 2025). Senza informazioni non si genera qualità e non si adottano processi coerenti con i setting, le popolazioni e il progredire delle conoscenze. Misurare qualità e appropriatezza richiede qualità e appropriatezza, dei processi e degli strumenti.

(Fabrizio Giunco, Università degli Studi di Milano. Patto per un Nuovo Welfare per la non autosufficienza)

Progetti e piani strategici – JADE Health: consolidamento del network italiano per l’avvio delle attività pilota sulla prevenzione

Nel mese di gennaio sono iniziate le attività operative del Task 7.3 del Work Package 7 del progetto europeo JADE Health, dedicate a rafforzare le azioni di prevenzione della demenza e dell’ictus. In particolare, è stato avviato il progetto pilota intitolato “Creazione, diffusione e implementazione di un toolkit sulla prevenzione della demenza e dell’ictus”. Le attività sono coordinate dall’Istituto Superiore di Sanità, in qualità di autorità competente italiana per il progetto e leader del Work Package 7. In Italia, il network coinvolto nello studio pilota comprende la Rete dei Neuroscienziati e della Neuroriabilitazione (RIN), affiliata al progetto, e i partner associati, ovvero l’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e l’Università di Modena e Reggio Emilia.

Una delle attività principali della fase iniziale ha riguardato la costruzione e il consolidamento del network nazionale italiano, un passaggio strategico per garantire un approccio coordinato alle attività di studio e analisi previste. In questo contesto, la RIN svolge un ruolo centrale, coordinando numerosi centri impegnati nella ricerca e nell’assistenza in ambito neurologico e neurodegenerativo.

I centri coinvolti afferiscono in particolare a due aree strategiche della rete: l’IVN Demenze e l’IVN Malattie Cerebrovascolari. Questa integrazione permette di valorizzare competenze complementari e di adottare un approccio sinergico alla prevenzione dei fattori di rischio per la demenza e per l’ictus. In totale, il network coinvolge 22 istituzioni distribuite in tutto il territorio nazionale. Oltre ai centri della RIN, anche i partner associati partecipano attivamente al Task 7.3, contribuendo con le loro competenze scientifiche, cliniche e metodologiche al raggiungimento degli obiettivi del progetto. I centri coprono un’ampia distribuzione geografica e includono strutture di riferimento nazionale. Il loro contributo consentirà di raccogliere informazioni utili a descrivere e confrontare le strategie di prevenzione e a supportare lo sviluppo di modelli condivisi a livello europeo. L’avvio del network italiano rappresenta un passaggio fondamentale per lo sviluppo delle attività del Work Package 7 a livello nazionale, volto a rafforzare la cooperazione tra istituzioni, promuovere la condivisione delle conoscenze e favorire l’adozione di strategie di prevenzione basate su evidenze scientifiche.

(Guido Bellomo)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Aggiornamenti dal Fondo

Il Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026 ha avviato le proprie attività tra dicembre 2024 e gennaio 2025. Dopo circa un anno di lavoro, svolto in quasi tutte le Regioni e presso l’ISS, l’andamento dei progetti evidenzia una criticità nel riuscire a coniugare la componente amministrativa con quella tecnico-scientifica.

La principale caratteristica dei progetti di questa edizione del Fondo, rispetto alla precedente 2021–2023, è rappresentata dalla marcata trasversalità delle attività. La Linea strategica 1, ad esempio, ha come obiettivo l’arruolamento di una coorte di persone con MCI da seguire longitudinalmente fino all’eventuale conversione a demenza, dopo un follow-up di almeno tre anni. Questa attività, avviata nel Fondo 2021–2023 in nove Regioni, sta proseguendo coinvolgendone ulteriori quattro e prevede un’elaborazione statistica non solo regionale ma anche nazionale, con il coinvolgimento dell’Osservatorio Demenze dell’ISS.

La Linea strategica 4 riguarda il disegno e la conduzione di un RCT volto a valutare il profilo di efficacia e sicurezza del software INFORMA nello stimolare le funzioni cognitive di pazienti con DNC lieve e DNC maggiore di grado lieve. Il progetto, coordinato dall’AOU di Padova con il supporto dell’ISS, coinvolge 21 CDCD appartenenti a 14 Regioni. L’obiettivo, particolarmente ambizioso, è trasformare un software di proprietà pubblica in un dispositivo medico con marchio CE autorizzato all’immissione in commercio, qualora i risultati del trial risultino positivi. L’esperienza che l’intero gruppo di lavoro di INFORMA (gruppo di coordinamento, CTS, centri clinici) sta maturando nel settore dei dispositivi medici sarà estremamente utile, poiché si tratta di un ambito in cui siamo già proiettati verso le terapie digitali, contesto che richiede un forte presidio di sanità pubblica per garantire evidenze scientifiche solide, analoghe a quelle richieste per i farmaci.

La Linea strategica 5 prevede il disegno e la conduzione di uno studio di outcome research per valutare un trattamento combinato motorio e cognitivo in pazienti con DNC maggiore di grado lieve-moderato. Lo studio coinvolge cinque Regioni e trenta centri clinici, con il supporto metodologico dell’ISS.

A queste attività, qui sinteticamente riportate, si aggiungono quelle affidate all’Osservatorio Demenze dell’ISS che, in imprescindibile collaborazione con tutte le Regioni e le Province Autonome, comprendono: la disseminazione e l’implementazione delle Linee Guida sulla diagnosi e trattamento di Mild Cognitive Impairment e demenza; attività di formazione per i professionisti sanitari e sociosanitari e di informazione/formazione per i caregiver; una valutazione critica delle azioni di prevenzione; e, infine, la definizione e costruzione di un sistema nazionale di indicatori per monitorare lo stato di salute dei PDTA e dell’intera filiera dei servizi.

Per la piena realizzazione di queste azioni è fondamentale che la componente amministrativa, nazionale e locale, operi in costante raccordo con quella tecnico-scientifica (si veda, ad esempio, la gestione dei bandi per l’assunzione del personale). Le relazioni intermedie prodotte a fine 2025 da Regioni, Province Autonome e ISS evidenziano criticità nel rispetto dei cronoprogrammi predefiniti, lasciando intravedere la necessità di una proroga delle attività complessive del Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026 oltre il mese di luglio 2027.

(Nicola Vanacore)

News dalla letteratura scientifica – L’assistenza alle persone con demenza in Italia: voci dal territorio, tra risorse e disuguaglianze

L’indagine qualitativa condotta nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze 2021–2023 restituisce una fotografia articolata dello stato della presa in carico della demenza in Italia, raccogliendo le voci di 329 partecipanti coinvolti in 42 focus group su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo dello studio è stato descrivere l’assistenza alle persone con demenza nel nostro Paese, mettendone in luce punti di forza e criticità e valorizzando le esperienze dirette di familiari, caregiver e personale sanitario e sociale.

Dai risultati emerge con chiarezza una forte eterogeneità territoriale nell’organizzazione e nell’accesso ai servizi. In alcune aree, la presenza di Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) e di Centri Diurni di qualità consente percorsi di presa in carico più definiti, mentre le Associazioni svolgono un ruolo cruciale nel sostegno sociale e nell’orientamento delle famiglie. In questi contesti, il lavoro multidisciplinare, la formazione specifica e le iniziative di comunità, come gli Alzheimer Café e le Dementia Friendly Communities, rappresentano elementi di forza capaci di ridurre l’isolamento e migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.

Accanto a queste esperienze positive, si evidenziano però criticità persistenti: carenza di personale, liste d’attesa lunghe, frammentazione dei servizi e complessità burocratiche che gravano soprattutto sui familiari caregiver, spesso donne, costrette a farsi carico non solo dell’assistenza quotidiana ma anche dell’orientamento tra richiesta di prestazioni e servizi e diritti non sempre rispettati.

Sia i familiari sia il personale dei servizi convergono sulla necessità di rafforzare la formazione, sia per coloro che operano nei servizi specialistici, sia per il personale afferente alla medicina territoriale e di emergenza-urgenza, semplificare le procedure, investire nell’assistenza territoriale e promuovere una cultura dementia-friendly.

Questi dati stimolano una riflessione su come le criticità della cura della demenza in Italia non siano tanto riconducibili alla mancanza di buone pratiche, quanto piuttosto alla loro distribuzione diseguale sul territorio. Il rischio è che l’accesso a una presa in carico di qualità continui a dipendere dal luogo di nascita o di residenza, dalla capacità delle famiglie di orientarsi tra servizi e, spesso, dalle risorse economiche disponibili. In questo senso, le voci raccolte dallo studio richiamano la responsabilità delle politiche pubbliche nel trasformare esperienze virtuose in standard condivisi, superando la logica della temporaneità progettuale a favore di investimenti strutturali e continuativi, sostenendo allo stesso tempo chi si occupa del lavoro di cura familiare.

Paolo, professionista: “A volte, per quanto possiamo considerarci preparati [ad affrontare queste situazioni], in realtà non lo siamo affatto…”.

Alessia, caregiver: “L’Alzheimer non è di chi lo cura, è di chi ce l’ha”

(Annachiara Di Nolfi, Francesca Zambri, Reparto Sorveglianza dei fattori di rischio e strategie di promozione della salute, Istituto Superiore di Sanità)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web ImmiDem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni al Convegno finale del progetto IMMIDEM “Final Conference Dementia in migrants living in Italy: promoting a diversity-sensitive clinical approach and provision of care” che si terrà il 27 marzo 2026 a Roma. Per l’iscrizione e altre informazioni consultare il sito dell’Osservatorio Demenze a questo link.

Inoltre, sono aperte le iscrizioni al IV Corso “Il ruolo dei professionisti sanitari nella gestione integrata e presa in carico della persona con demenza nella fase moderata-grave di malattia” che si terrà a Roma dal 2 al 4 marzo 2026. L’iscrizione al corso può essere inviata tramite procedura on-line disponibile a questo link entro il 12 febbraio 2026.