Newsletter 21/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.21/2026

Questo numero della Newsletter si apre in maniera insolita vista l'eccezionalità della situazione. Il Tavolo permanente sulle demenze ha approvato l'8 settembre il nuovo Piano Nazionale delle Demenze (PND) che sarà inviato nelle prossime settimane in Conferenza Unificata. Parallelamente è stato redatto un emendamento per la Legge di Bilancio al fine di iniziare a finanziare il nuovo Piano Nazionale Demenze. È un traguardo molto importante che costituisce anche un punto di partenza. Ora sarebbe auspicabile che l'intera comunità sostenga alla Politica la richiesta dell'emendamento in modo da fornire per la prima volta nella storia del Paese un finanziamento adeguato al SSN pubblico per poter affrontare la sfida delle demenze. Per tutti gli approfondimenti si segnalano due recenti eventi in cui si è dibattuto del nuovo PND: il 21 settembre al Ministero della Salute, in occasione della giornata mondiale dell'Alzheimer (Le prospettive di sanità pubblica per le persone con demenza: verso il nuovo Piano Nazionale Demenze. Clicca qui per rivedere l’evento) e il 13 settembre alla Camera dei Deputati grazie all'iniziativa di Alzheimer Uniti Italia (Alzheimer oggi: costruire insieme una nuova cultura della cura. Clicca qui per rivedere l’evento). Si ricorda che abbiamo un PND vigente con nessun finanziamento e che l'istituzione del Fondo Alzheimer e Demenze ha consentito in questi anni di condurre dei progetti regionali, altro invece è poter disporre di un finanziamento stabile nel Fondo Sanitario Nazionale, come prevede il nuovo PND. Ecco la rilevanza del momento.

In questo numero si presenta un contributo sui Caffè Alzheimer sottolineandone la rilevanza per la collettività e un approfondimento metodologico del Progetto San Bortolo dedicato alle persone con un disturbo soggettivo di memoria per le quali è necessario ad ipotizzare la costruzione di un sistema di sorveglianza per prevenire il declino cognitivo. Il terzo contributo riguarda un aggiornamento di uno studio di outcome research in corso in 30 centri clinici di quattro Regioni e la PA di Bolzano. Negli approfondimenti della letteratura viene proposto un contributo sul tema della prevenzione. Il tema rappresenta una vera sfida per la nostra comunità. Le conoscenze acquisite negli ultimi 20 anni non si sono tradotte in azioni efficaci che hanno condotto a una riduzione della prevalenza dei fattori di rischio modificabili per la demenza. Infine si segnala il convegno dei CDCD che si terrà in ISS il 23 e 24 novembre.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici – I Caffè Alzheimer: un intervento psicosociale tra cura e comunità, misurato dalle evidenze

Le demenze pongono una sfida che la sola risposta biomedica non esaurisce. In Italia vivono oltre un milione di persone con una demenza e circa 900.000 con decadimento cognitivo lieve; circa tre milioni sono coinvolti, direttamente o indirettamente, nella loro cura. Per gran parte di loro la vita si gioca nella comunità e a domicilio, dove restano decisivi il benessere quotidiano, la qualità della vita e la tenuta delle famiglie: è il versante degli interventi psicosociali, ancora poco strutturato accanto al presidio clinico.

Tra questi interventi, il Caffè Alzheimer, nato dall'intuizione dello psicogeriatra Bère Miesen (1997), è uno spazio di comunità «leggero» ma qualificato, in cui persone con demenza, familiari e professionisti si incontrano in un clima sereno. Il suo valore ha due dimensioni. La prima è di cura e salute: attività di stimolazione cognitiva, motoria e occupazionale, socializzazione e sostegno psicologico ai caregiver. La seconda è generativa: ogni Caffè produce consapevolezza, contrasta lo stigma e costruisce comunità accoglienti.

Ciò che rende oggi questo modello interessante per la sanità pubblica è la sua base di prove. Uno studio pilota nazionale (2022-2024) ha coinvolto 16 Caffè in otto regioni, con circa 200 persone con demenza e altrettanti caregiver: a dodici mesi i sintomi neuropsichiatrici, in particolare quelli depressivi, risultavano ridotti, la qualità della vita stabile e lo stress dei caregiver in diminuzione (Siviero et al., 2026).

Su queste premesse è in corso lo studio PROCAD (PROgetto di rete: il Caffè Alzheimer Diffuso), prospettico, multicentrico e osservazionale, realizzato dalla Fondazione Poliambulanza di Brescia con l'Istituto di Neuroscienze del CNR di Padova e l'Associazione Italiana di Psicogeriatria. La rete conta circa 40 centri e adotta un impianto di valutazione con scale validate (QoL-AD, NPI, ADL/IADL, Zarit), somministrate all'ingresso e a distanza. Accanto agli esiti clinici e sulla qualità di vita, l'analisi mira a identificare i profili di partecipanti e caregiver più responsivi all'intervento. È una delle raccolte di dati più ampie condotte in un singolo Paese europeo sugli esiti dei Caffè Alzheimer sulla salute e sulla qualità di vita percepita, pensata per offrire evidenze metodologicamente solide.

A tenere insieme la rete è il Caffè Alzheimer Diffuso (CAD), l'infrastruttura promossa dalla Fondazione Maratona Alzheimer che riunisce enti, associazioni e referenti scientifici attorno a obiettivi comuni: metodo condiviso, formazione gratuita di volontari e professionisti, monitoraggio degli esiti, mantenendo il volontariato come perno accanto ai professionisti.

La presentazione del Piano Nazionale Demenze è l'occasione per valorizzare questo patrimonio. I dati che PROCAD sta producendo possono contribuire, in dialogo con l'Istituto Superiore di Sanità e il suo Osservatorio Demenze, a fondare linee guida e politiche sociosanitarie che riconoscano gli interventi psicosociali strutturati come componente ordinaria della presa in carico. L'obiettivo è ambizioso ma concreto: diffondere i Caffè in modo capillare, con attenzione alle aree interne e ai territori con un welfare più debole, nell'orizzonte dei mille Caffè e di oltre trentamila beneficiari, così che ogni comunità disponga di un luogo dove, oltre alla diagnosi, sia ancora possibile «essere».

(Stefano Montalti, Fondazione Maratona Alzheimer ETS)

Progetti e piani strategici – Il Progetto San Bortolo: profilazione del rischio di declino cognitivo nei soggetti con disturbo cognitivo soggettivo. Aspetti metodologici sulla stratificazione del rischio

L’obiettivo generale del progetto è quello di caratterizzazione il profilo di rischio individuale di MCI/demenza, in una popolazione consecutiva di soggetti con disturbo cognitivo soggettivo (SCD) afferenti a diversi CDCD (Centro Disturbi Cognitivi e Demenze) diffusi nel territorio italiano sulla base delle informazioni raccolte al baseline integrando i punteggi di una carta del rischio individuale cognitivo con il dosaggio di  biomarcatori plasmatici di amiloidosi, taupatia, neurodegenerazione, neuroinfiammazione e  le isoforme circolanti dell’Apolipoproteina E (APOE). Il progetto già presentato in questa Newsletter (Newsletter n.2/2026) sta terminando in questi giorni la fase di arruolamento raggiungendo i circa 200 pazienti prefissati.

L’analisi statistica condotta dall’Osservatorio Demenze dell’ISS prevede le seguenti quattro fasi:

a) per ogni soggetto con diagnosi di SCD verranno calcolati i punteggi con le scale CAIDE e LIBREX index. Sulla base poi della distribuzione del valore della scala CAIDE > 6 verrà stratificata la popolazione inclusa nello studio in basso rischio vs intermedio/alto rischio di progressione a demenza. Successivamente si applicheranno i seguenti cut-off dei biomarcatori plasmatici di neurodegenerazione per identificare una popolazione ad alto e basso rischio di presenza di amiloidopatia: Aβ42/40=0.0755; p-tau 181=1.915 pg/mL; Aβ42/p-tau 181 10.66 (Giuffrè 2024). Per i cinque biomarcatori di neuroinfiammazione (GFAP, sTREM2, YKL40, TNF-alfa, NRG1) invece verranno calcolati, applicando una curva ROC massimizzandola per l’indice di Youden, i valori di cut-off prendendo come gold standard il punteggio della scala CAIDE > 6.

b) Sulla base delle analisi di correlazioni tra i biomarcatori di neurodegenerazione e di neuroinfiammazione si identificheranno due biomarcatori, uno di neurodegenerazione ed uno di neuroinfiammazione, i cui valori sono maggiormente correlati tra loro. Nella decisione verranno considerate anche le evidenze scientifiche disponibili provenienti da studi longitudinali condotti su popolazione con SCD.

c) Le categorie di rischio relative ai due biomarcatori verranno successivamente combinate in quattro categorie: 

Sulla base della numerosità rilevata per ognuna delle suddette 4 categorie di rischio, la popolazione inclusa nello studio verrà suddivisa in un gruppo a basso ed alto rischio di progressione a MCI/demenza. Verranno successivamente eseguite analisi univariate tra queste due popolazioni considerando le variabili anagrafiche (sesso, età e scolarità) ed i punteggi dei seguenti test e scale cliniche: Face–Name Associative Memory Exam – Short Form; Spatial Pattern Separation Test; Beck depression inventory, Neuropsychiatric Inventory, Hamilton, valutazione della disabilità funzionale. Le variabili statisticamente significative verranno incluse in un modello di regressione logistica al fine di caratterizzare al meglio il profilo dei pazienti con SCD ad elevata probabilità di progredire a MCI/demenza.

Il progetto ha l’obiettivo di proporre un sistema di sorveglianza dell’evoluzione del quadro cognitivo di soggetti con SCD combinando informazioni di tipo clinico, biologico e neuropsicologico.

(Michela Marcon,  Direttore U.O.C Neurologia Arzignano Centro Declino Cognitivo e Demenze Aziendale ULSS 8 Berica)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Un aggiornamento sullo studio di outcome research – Linea Strategica 5

Nell’ambito della Linea Strategica 5 del Fondo per l’Alzheimer e le Demenze 2024–2026, l’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità partecipa in qualità di co-principal investigator a uno studio di outcome research coordinato dalle Regioni Liguria e Piemonte, con il coinvolgimento delle Regioni Umbria e Sardegna e della Provincia Autonoma di Bolzano, per un totale di 30 centri clinici.

Le attività risultano attualmente in fase di progressivo avvio, sebbene con tempistiche differenziate tra i diversi territori. In Piemonte e Liguria il personale dedicato è stato assunto e, parallelamente ai percorsi formativi rivolti ai professionisti, è già iniziato l’arruolamento, con alcune Unità Operative che hanno avviato e concluso cicli di trattamento. Sono state tuttavia segnalate alcune difficoltà organizzative, principalmente legate alla necessità per i caregiver di garantire il trasporto dei partecipanti due volte alla settimana e, in alcuni centri, alla disponibilità di spazi adeguati alle sessioni. Anche in Umbria il personale è stato assunto e alcune Unità Operative hanno già avviato arruolamento e trattamento; i percorsi formativi presentano livelli di avanzamento differenti tra i centri e le iniziali criticità relative agli spazi risultano risolte. In Sardegna, invece, la carenza di fisioterapisti conseguente alle procedure concorsuali sta determinando ritardi nell’avvio della formazione e delle attività. Presso la Provincia Autonoma di Bolzano, i centri di Bolzano e Bressanone hanno affrontato alcune problematiche relative all’iter autorizzativo del Comitato Etico locale, rendendo necessaria la revisione della documentazione relativa al consenso informato e al trattamento dei dati; le attività sono in fase di ripresa.

Nel complesso, il progetto procede secondo un avanzamento differenziato tra i centri, con le principali criticità concentrate nella disponibilità di personale e negli aspetti autorizzativi e logistici. Il monitoraggio proseguirà al fine di favorire l’allineamento delle attività e il rispetto delle tempistiche progettuali. I risultati, attesi entro luglio 2027, potranno fornire evidenze utili per l’implementazione del trattamento combinato nella pratica clinica.

(Francesco Sciancalepore)

News dalla letteratura scientifica – Prevenzione del declino cognitivo e della demenza: stato dell'arte, criticità e prospettive

La prevenzione del declino cognitivo rappresenta oggi una delle principali aree di sviluppo della ricerca sulle demenze. Sta infatti emergendo una crescente attenzione verso i fattori che possono contribuire a preservare la salute cerebrale e a ritardare la comparsa dei sintomi cognitivi. Una recente review pubblicata su Neurological Research and Practice propone una rilettura critica delle evidenze attualmente disponibili, con l'obiettivo di delineare lo stato dell'arte e le principali sfide che attendono la ricerca e i sistemi sanitari nei prossimi anni.

Gli autori evidenziano come la prevenzione debba essere considerata all'interno di una più ampia strategia di promozione della salute cerebrale lungo l'intero arco della vita. In questa prospettiva, il mantenimento delle funzioni cognitive non dipende esclusivamente dall'assenza di malattia, ma dall'interazione di fattori biologici, comportamentali, sociali e ambientali che agiscono dalle prime fasi della vita fino all'età avanzata.

La review richiama i principali fattori di rischio modificabili riconosciuti dalla letteratura internazionale, tra cui ipertensione arteriosa, diabete, obesità, fumo, inattività fisica, ipoacusia, isolamento sociale e dislipidemia. Tuttavia, uno degli aspetti più rilevanti del lavoro è il superamento di una visione basata sul singolo fattore di rischio a favore di un approccio multifattoriale, maggiormente coerente con la complessità biologica e clinica delle demenze.

Particolare attenzione viene dedicata agli studi multidominio sviluppati negli ultimi anni. Nel loro insieme, tali studi suggeriscono che interventi combinati comprendenti attività fisica, alimentazione, stimolazione cognitiva e gestione dei fattori di rischio cardiovascolare possano produrre benefici misurabili sulle prestazioni cognitive, soprattutto nei soggetti a rischio aumentato. Gli autori evidenziano tuttavia come i risultati non siano uniformi e come rimangano aperti importanti interrogativi relativi alla durata degli interventi, alla loro intensità e alla trasferibilità nei diversi contesti assistenziali.

Un ulteriore elemento di interesse riguarda l'inquadramento della prevenzione nelle diverse fasi del percorso di malattia. Oltre alla prevenzione primaria rivolta alla popolazione generale, il documento discute interventi di prevenzione secondaria nei soggetti con lieve compromissione cognitiva e strategie di prevenzione terziaria e quaternaria finalizzate al mantenimento dell'autonomia, della qualità di vita e all'appropriatezza delle cure nelle fasi più avanzate della demenza. In questa prospettiva, la prevenzione non coincide esclusivamente con l'evitare la malattia, ma comprende anche il ritardo della progressione clinica e la riduzione delle sue conseguenze funzionali.

La review richiama inoltre l'attenzione su un aspetto frequentemente trascurato: il divario esistente tra conoscenza scientifica e applicazione pratica. Pur disponendo di evidenze sempre più consistenti sui determinanti della salute cerebrale, persistono infatti ostacoli di natura socioeconomica, organizzativa e culturale che limitano la diffusione e la sostenibilità degli interventi preventivi. Gli autori osservano come la promozione di comportamenti salutari richieda non solo interventi individuali, ma anche contesti sociali e ambientali favorevoli, capaci di sostenere nel tempo l'adozione di stili di vita protettivi.

Nel complesso, il documento propone una visione della prevenzione come processo continuo che accompagna l'intero corso della vita e richiede un'integrazione tra ricerca, pratica clinica e politiche di salute pubblica. Il contributo più interessante della review non risiede nell'identificazione di nuovi fattori di rischio, quanto nella proposta di un modello di prevenzione che integra dimensione clinica, organizzativa e sociale, collocando la salute cerebrale tra gli obiettivi prioritari della sanità pubblica.

Per ulteriori approfondimenti, clicca qui.

(Guido Bellomo)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web Immidem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni per il XIX convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza” che si terrà a Roma il 23 e 24 novembre 2026. Maggiori informazioni disponibili a questo link. 

Sarà possibile seguire l’evento da remoto, in tal caso non sarà necessario iscriversi.