Newsletter 13/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.13/2026

Nel numero odierno viene riportato un tema di grande attualità e molto complesso: le rette delle RSA. Il contenzioso giuridico in corso rischia di far collassare l’intero sistema socio-sanitario se non si interviene rapidamente con un provvedimento legislativo che da un lato garantisca l’assistenza alle persone anziane e dall’altro renda sostenibile economicamente il servizio. Nel contributo successivo ci si focalizza sulla questione dell’assistenza protesica alle persone con demenza. Gli approfondimenti in corso nell’ASL di Modena evidenziano come vi è grande urgenza di acquisire informazioni per comprendere cosa sta accadendo nelle diverse aree del Paese. Questo tipo di assistenza contribuisce notevolmente al miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Nel successivo contributo della Rete Nazionale di Psicologi/Neuropsicologi per le Demenze assunti con il Fondo Alzheimer e Demenze 2021-23 viene posta l’attenzione sulla necessità di definire una specializzazione per il profilo professionale dello psicologo quale la Neuropsicologia in generale e della Neuropsicologia per le Demenze in particolare. L’approfondimento della letteratura ha riguardato una survey condotta dall’Osservatorio Demenze dell’ISS in 1671 RSA. Il quadro che emerge sottolinea una grande diseguaglianza a livello territoriale nell’accesso a questo setting assistenziale. Infine si ricordano i due appuntamenti in ISS nei mesi di ottobre e novembre: il corso di epidemiologia delle demenze e il XIX convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza”.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici - Le rette delle RSA

La sentenza del tribunale di Roma, n. 7943/2026 del 20 maggio, interviene sul tema del pagamento delle rette RSA per le persone affette da demenza di Alzheimer, riconoscendo alla Regione Lazio un ruolo diretto, con conseguente imputazione dei rapporti giuridici.  In questo, riconferma e allarga quanto già stabilito dalle sentenze della Cassazione; dalle Corti d’appello le hanno applicate ai contratti, in contrasto con i LEA 2001 (legge attuativa dell’articolo 117 della Costituzione, lettera “m”, che come tale dovrebbe prevalere su altre norme). Queste decisioni, nate da ricorsi di familiari, secondo quanto analizzato dal "patto per la non autosufficienza” (https://www.pattononautosufficienza.it/) creano disparità con altri non autosufficienti, mettono a rischio la sostenibilità delle strutture, non danno priorità a chi ha meno, danneggiano i lavoratori del settore, disincentivano l'assistenza domiciliare e ostacolano l'attuazione della legge 33/2023.

Questi gli elementi critici di una sentenza che all’apparenza favorisce malati e famiglie:

• Primo: crea una disparità con le persone non autosufficienti per altre condizioni clinico-funzionali, che sono escluse da tale beneficio.
• Secondo: farà diminuire il numero di strutture che accolgono malati di Alzheimer. Dato il quadro di assoluta incertezza e il fatto che inizialmente dovrebbero essere loro a rimborsare le famiglie, per poi avviare una procedura complessa e incerta per recuperare le risorse dalle aziende sanitarie, il numero delle strutture che rifiutano questi malati è destinato a crescere.
• Terzo: non dà priorità a chi ha meno. Azzerare le rette per tutti significa anche impiegare fondi pubblici per finanziare la gratuità ai benestanti.
• Quarto: disincentiva la domiciliarità. Disincentiva le forme di assistenza domiciliare o comunitaria, spingendo le famiglie verso la residenzialità, data la sua gratuità.
• Quinto: pagheranno i lavoratori. In assenza di un intervento normativo, i mancati pagamenti delle rette faranno crescere le difficoltà finanziarie delle residenze. E chi ne pagherà le conseguenze saranno gli operatori delle RSA.
• Sesto: è in contrasto con lo spirito della legge quadro sulla non autosufficienza, la legge 33/2023. Si producono aspettative irreali nelle famiglie, si alimenta ulteriormente la sfiducia verso le istituzioni pubbliche e si mette in subbuglio il mondo dei gestori. Complessivamente, il clima si incattivisce ed assume sempre più le parvenze del ‘tutti contro tutti” un clima opposto a quello promosso dalla legge 33/2023.

Qualcosa si muove e cerca di porre rimedio, grazie all’azione del “patto per la non autosufficienza”, un’associazione che raccoglie 60 organizzazioni nazionali e locali. Il Patto propone un intervento normativo immediato, di carattere transitorio, per superare questo caos, con la Legge di Bilancio che finanzia i mancati pagamenti senza risolvere il problema alla radice. È necessario un riordino complessivo della compartecipazione alla spesa per l'assistenza agli anziani, basato su regole certe, accesso universale ed equità nelle rette, da attuarsi entro il 2026. Su questo vi sono già stati incontri con la commissione sanità della conferenza delle regioni che hanno condiviso la sostanza della proposta.

(Antonio Guaita, Fondazione Golgi-Cenci, Abbiategrasso)

Progetti e piani strategici – Assistenza protesica e persone con demenza: una stima dei costi

Quando si parla di demenza, l'attenzione si concentra prevalentemente sugli aspetti clinici e assistenziali, mentre il ruolo dell'assistenza protesica riceve minore attenzione. Eppure gli ausili rappresentano uno strumento fondamentale per mantenere autonomia, sicurezza, mobilità e qualità di vita, oltre a ridurre il carico assistenziale del caregiver. Le tecnologie assistive sono oggi considerate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità una componente essenziale della presa in carico delle persone con demenza, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia (WHO, 2017; WHO & UNICEF, 2022).

La prescrizione protesica costituisce un vero atto clinico e deve essere inserita all'interno di una valutazione multidisciplinare, come previsto dal DPCM 12 gennaio 2017 sui Livelli Essenziali di Assistenza e dai più recenti Percorsi organizzativi e clinico-assistenziali nell'assistenza protesica, ortesica e fornitura di ausili tecnologici della Regione Emilia-Romagna (DGR 782/2026). Una valutazione appropriata consente infatti di individuare l'ausilio più idoneo, ridurre il rischio di abbandono del dispositivo e garantire un utilizzo efficace attraverso il coinvolgimento e l'addestramento del caregiver.

Per stimare il peso economico dell'assistenza protesica nelle persone con demenza è stato elaborato un modello teorico basato sulle principali tipologie di ausili prescrivibili nei diversi stadi di malattia, utilizzando come riferimento le tariffe del nomenclatore vigente e l'esperienza prescrittiva maturata nell'ambito dell'assistenza protesica territoriale (disponibile qui). Per ciascun livello di gravità, identificato secondo la Clinical Dementia Rating (CDR), è stato definito un "pacchetto teorico" comprendente gli ausili maggiormente appropriati ai bisogni clinico-assistenziali prevalenti. Considerando che non tutti i pazienti necessitano contemporaneamente di tutti i dispositivi previsti, il costo teorico è stato successivamente ponderato sulla base di una stima della probabilità di utilizzo dei diversi ausili nei singoli stadi di malattia.

Negli stadi iniziali (CDR1) prevalgono dispositivi per la sicurezza e il mantenimento dell'autonomia (GPS, telesoccorso); negli stadi intermedi (CDR2-3) diventano progressivamente necessari ausili per mobilità, trasferimenti e igiene personale; nelle fasi avanzate (CDR4-5) assumono invece un ruolo centrale carrozzine basculanti, sistemi di postura, letti articolati, materassi e cuscini antidecubito, sollevatori e sedie doccia (WHO & UNICEF, 2022; NICE, 2018).

Nel dettaglio, il modello assume che nei soggetti con CDR1 soltanto una quota limitata della popolazione (circa il 10%) necessiti di sistemi GPS o di telesoccorso, determinando un costo medio di circa 40-50 euro per persona. Nei pazienti con CDR2 è stato ipotizzato un pacchetto teorico di ausili del valore di circa 400 euro (deambulatore, sistemi di sostegno, ausili per bagno/WC e ausili minori per i trasferimenti), con una copertura media del 35-45% della popolazione, da cui deriva un costo medio di circa 200-300 euro per assistito. Per il CDR3 il pacchetto comprende prevalentemente carrozzina manuale, cuscino antidecubito, ausili per i trasferimenti e ausili bagno/WC, per un valore medio di circa 500-600 euro. Nei pazienti con CDR4-5 è stato invece considerato un insieme articolato di dispositivi comprendente carrozzina basculante (1.000-1.700 €), sistema di postura e/o cuscino antidecubito (150-450 €), materasso antidecubito ad elementi (150-500 €), letto articolato manuale o elettrico (200-400 €), sollevatore mobile (500-700 €) e sedia doccia con ruote (200-350 €). Il valore complessivo del pacchetto teorico risulta pari a circa 2.2004.000 euro; assumendo che mediamente ciascun paziente utilizzi circa il 60% della dotazione potenziale, il costo medio atteso è stimato in circa 2.500-3.000 euro per persona.

Per ottenere una stima riferita all'intera popolazione con demenza, i costi sono stati ponderati utilizzando una distribuzione teorica della popolazione nei diversi stadi di gravità (CDR1 = 20%; CDR2 = 35%; CDR3 = 20%; CDR4-5 = 25%), coerente con la progressione clinico-assistenziale della malattia e finalizzata a rappresentare il fabbisogno protesico atteso nell'ambito della programmazione sanitaria. Da tale modello deriva un costo medio annuo stimato di circa 894 euro per persona con demenza.

Il dato più interessante riguarda però la distribuzione dei costi e una sorta di "paradosso della spesa". Le persone con demenza in stadio avanzato, pur rappresentando una quota relativamente contenuta della popolazione, assorbono la maggior parte delle risorse destinate all'assistenza protesica. Le stime indicano infatti che il gruppo di pazienti in stadio CDR 4-5 contribuisce a circa il 77% del costo medio complessivo. Questo evidenzia come l'assistenza protesica costituisca un indicatore particolarmente sensibile della complessità assistenziale e della progressione della malattia.

A fini di confronto sono stati analizzati anche i dati provenienti dalla rete dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) della Provincia di Modena relativi al 2024 (14.387 persone con demenza). In tale casistica la distribuzione dei pazienti risulta pari al 25,4% nello stadio CDR1, 35,4% nel CDR2, 29,7% nel CDR3 e 9,5% nei CDR4-5. La minore rappresentazione degli stadi più avanzati rispetto alla distribuzione teorica è verosimilmente riconducibile alla sottostima dei pazienti con maggiore gravità clinica, frequentemente non rivalutati dai CDCD e presi in carico prevalentemente dai servizi territoriali, domiciliari o residenziali. Per tale motivo si è ritenuto più appropriato utilizzare, ai fini della modellizzazione economica, una distribuzione teorica che rappresentasse il fabbisogno assistenziale atteso piuttosto che la sola casistica osservata.

Inoltre, nell'esperienza della Provincia di Modena, la spesa osservata nel 2025 risulta inferiore rispetto a queste stime, tale discrepanza potrebbe essere ricondotta a molteplici fattori, alcuni virtuosi, tra cui il riciclo e il riutilizzo di una parte degli ausili, altri più critici, quali la variabilità dei bisogni espressi, dei percorsi di accesso ai servizi, dell’adeguatezza dei percorsi valutativi e prescrittivi e dell'effettivo utilizzo degli ausili. Tuttavia, la pressione epidemiologica è in costante crescita e, inevitabilmente, anche la spesa per l'assistenza protesica è verosimilmente destinata ad aumentare, avvicinandosi ai valori stimati. Si tratta, peraltro, di una stima prudenziale, restano infatti esclusi dal calcolo alcuni presidi ad elevato impatto economico, quali i dispositivi assorbenti (indicativamente 0,65 € al giorno per paziente, utilizzati soprattutto negli stadi CDR 4 e 5),  le protesi acustiche, quando necessarie per contrastare la deprivazione sensoriale che accelera il decadimento cognitivo, circa 1400 € a pz (Livingston et al., 2020; WHO, 2019) che possono quindi rappresentare un ulteriore e importante elemento di spesa. Rimangono inoltre esclusi gli ausili per il superamento delle barriere verticali, indispensabili per garantire l’accessibilità domiciliare e contrastare l’isolamento, in particolare i montascale mobili (con valori medi pari ad oltre 3000 €), anche se, essendo ausili solitamente facilmente riciclabili, si possono abbattere notevolmente questi costi: per esempio in AUSL a Modena nel 2025 a fronte di una fornitura di 155 ausili per il superamento delle barriere verticali nella popolazione over 65, la spesa media è stata di circa 1000 euro a paziente.

In conclusione, l'assistenza protesica non dovrebbe essere considerata una prestazione accessoria, ma un investimento strategico e una componente rilevante del percorso di assistenza e presa in carico delle persone con demenza. La disponibilità e la corretta prescrizione di ausili, tecnologie assistive e adattamenti ambientali potrebbero rappresentare uno degli strumenti attraverso cui i sistemi sanitari possono rispondere ai bisogni associati al crescente impatto epidemiologico delle demenze. In questa prospettiva, la possibilità di garantire interventi appropriati di valutazione e fornitura degli ausili può essere associata a potenziali benefici in termini di sicurezza, qualità di vita e supporto alle persone con demenza e ai loro caregiver. Inoltre, la letteratura suggerisce che tali interventi sono potenzialmente associati alla prevenzione di complicanze secondarie, quali lesioni da pressione e sindrome da ipomobilità, alla riduzione del carico assistenziale, al mantenimento della permanenza al domicilio e, conseguentemente, alla riduzione dei costi e delle complicanze legate a ospedalizzazioni inappropriate. Più in generale, essi possono concorrere a promuovere la dignità della cura e la sostenibilità dell'intero sistema socio-sanitario (Piano Nazionale Demenze, 2014; WHO, 2017; WHO & UNICEF, 2022).

(Trioschi D, Vaccina AR, Manni B, Corbelli E, Pafundi T, Maccaferri C – AUSL Modena)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Il riconoscimento della Neuropsicologia per le Demenze

Il Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, nel triennio 2021-2023 e nel triennio successivo, ha costituito una occasione unica di potenziamento dei Servizi di Sanità pubblica diretti ai pazienti affetti da demenza e ai loro famigliari, evidenziando l’occorrenza di individuare psicologi formati nell’ambito della Neuropsicologia per le Demenze. La necessità di implementare le equipe multidisciplinari all’interno dei Centri per la Diagnosi dei Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), ivi compresa la figura del Neuropsicologo per le demenze, come da Linee Guida per la Diagnosi e il Trattamento di Demenza e MCI (2024), era già stata evidenziata da una Survey condotta nel 2019 dall’Istituto Superiore di Sanità: su 511 CDCD, solo il 58% della popolazione aveva ricevuto una valutazione neuropsicologica di II livello e solo nel 26% dei casi era stato attuato un intervento psicosociale e educazionale rivolto ai caregiver e riabilitativo rivolto ai pazienti. A seguito del Fondo, attraverso bandi pubblici, le diverse aziende sanitarie del territorio nazionale hanno a tutt’oggi individuato quasi 200 psicologi specialisti in area neuropsicologica per le demenze, costituenti la Rete Nazionale di Psicologi/Neuropsicologi per le Demenze. L’individuazione di Neuropsicologi specialisti nelle Demenze, ha permesso di attuare nel primo triennio del Fondo e proseguire nel triennio successivo e in corso, l’applicazione di 5 linee di attività. Sono quindi stati potenziati i percorsi valutativi per la diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo Minore/MCI (Linea 1) e per la Diagnosi tempestiva del DNC maggiore (Linea 2), sviluppando anche una carta del rischio cognitivo per la pratica clinica; è stato possibile sperimentare, valutare e diffondere interventi di telemedicina (Linea 3), di teleriabilitazione (Linea 4) e dei trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali (Linea 5). L’esito di tale implementazione è individuabile nella concreta riduzione delle liste di attesa per accedere ad una valutazione neuropsicologica, realizzando percorsi di diagnosi precoce e tempestiva del DNC, uno dei principali fattori di prevenzione secondaria. La presenza dei Neuropsicologi per le Demenze, ha permesso di attuare il principale ruolo del SSN, quello di individuare e intervenire sui bisogni della popolazione, ruolo che non può prescindere dal riconoscimento delle specializzazioni attualmente sancite dalla legislazione, come la Neuropsicologia in generale e la Neuropsicologia per le Demenze in particolare. Ad oggi permane una realtà incongrua rispetto al profilo professionale dello psicologo nel Sistema Sanitario Nazionale, essendo l’unico tra i profili della dirigenza sanitaria a non avere accesso a specializzazioni esclusive. La legittimazione normativa delle specializzazioni vigenti, come quella della Neuropsicologia in generale e della Neuropsicologia per le Demenze in particolare e la loro autonomia è garante della multidisciplinarietà e interdisciplinarietà dei servizi sanitari e di una concreta e stabile tutela del benessere della popolazione.

(Bonanni R, Castellino M, Ciccola A, Coltelli M, Farinet E, Giorgio V, Gurtner M, Laganà V, Ortu P, Perna G, Sensi F – Afferenti alla Rete dei Psicologi/Neuropsicologi per le Demenze)

News dalla letteratura scientifica – Uno sguardo sulle RSA italiane per persone con demenza: la prima indagine nazionale su 1.671 strutture

Le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) che accolgono persone con demenza svolgono un ruolo cruciale nel sistema di assistenza a lungo termine italiano (Long-Term Care). Eppure, fino a oggi, mancavano dati aggiornati e omogenei sulla loro distribuzione, organizzazione e capacità di risposta ai bisogni delle famiglie. L’Istituto Superiore di Sanità ha condotto la prima survey nazionale su 1.671 strutture (pari al 46,3% delle strutture e al 53,1% dei posti letto complessivi), aggiornando la Mappa dei Servizi dell’Osservatorio Demenze.

Una distribuzione territoriale che non rispecchia i bisogni

Il dato più di impatto della survey riguarda le forti diseguaglianze geografiche, nate da un netto divario tra il numero di persone con demenza e le strutture effettivamente disponibili sul territorio. Il Nord registra il volume più alto di casi stimati di demenza con 536.739 casi (più del doppio del Centro, che ne conta 232.719, e quasi il doppio del Sud, che si attesta a 333.369). La presenza di strutture sul territorio è fortemente sbilanciata. Al Nord si contano ben 2.523 strutture, ovvero più di tre volte quelle del Centro (702) e oltre sei volte quelle presenti al Sud/Isole (392).  Di conseguenza, il numero stimato di persone con demenza potenzialmente intercettate da ogni singola struttura arriva a 850 nel Sud/Isole, contro le 332 del Centro e le 214 del Nord. Tale sproporzione indica una carenza strutturale di offerta nelle regioni meridionali, con potenziali ripercussioni sull’accessibilità e sull’equità. Questo pattern riflette differenze socio‑economiche e culturali già osservate in altri servizi per la demenza.

Che tipo di strutture abbiamo in Italia?

Per quanto riguarda la natura delle strutture, i dati delineano un modello gestionale ben preciso a livello nazionale. Emerge infatti una netta prevalenza del privato convenzionato, che rappresenta il 94,7% delle strutture partecipanti, con una diffusione di grandi complessi situati soprattutto al Nord, dove si registra una media di 87 posti letto per struttura. Il 43% dei posti letto complessivi in Italia è occupato da persone con demenza. Si tratta di una quota inferiore rispetto ad altri Paesi europei, un dato che riflette il forte e tradizionale ricorso all’assistenza informale garantita direttamente dalle famiglie. Infine, le unità specialistiche per la demenza (classificate come R2D) sono ancora meno del 15% del totale, anche se al Sud si registra una maggiore presenza di Nuclei Alzheimer e aree dedicate.

Organizzazione, personale e costi

La survey evidenzia profonde differenze regionali nei modelli di cura, nella gestione del personale e nell'impatto economico per i nuclei familiari. Il Nord mostra complessivamente maggiore digitalizzazione (cartelle cliniche elettroniche, registri cadute), più servizi sanitari interni e una forte integrazione con servizi territoriali (centri diurni, cure palliative), pur presentando un numero di posti letto per professionista più elevato. Al Sud e nelle Isole si rileva invece un rapporto posti letto/personale complessivamente più favorevole e l'impiego decisamente più frequente di specialisti e figure dedicate rispetto al resto d'Italia, con una presenza maggiore di neurologi, geriatri, psicologi, assistenti sociali ed educatori.

Rimangono tuttavia forti criticità sul fronte dell'accessibilità e del sostegno economico. Sebbene la metà delle strutture risponda alle richieste in meno di 3 mesi, i tempi di attesa si allungano notevolmente al Centro e al Sud, spingendo spesso le famiglie a ricorrere ai servizi ospedalieri d'urgenza a causa della saturazione delle liste. A questo si aggiunge il pesante carico finanziario: in media, i familiari coprono il 52% della retta, con un divario Nord-Sud che penalizza fortemente il bilancio dei cittadini e sottolinea il bisogno urgente di una maggiore protezione sociale attraverso l'aumento della spesa pubblica per la Long-Term Care. Questa indagine rappresenta un passo fondamentale: solo partendo da dati chiari e condivisi sarà possibile programmare interventi mirati, abbattere le disuguaglianze e migliorare concretamente la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.

(Roberta Vaccaro, Centro Terapia Cognitiva, Como)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web Immidem e Osservatorio Demenze

Vi ricordiamo che è aperta la call for abstract del XIX convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza” che si terrà a Roma il 23 e 24 novembre 2026. Maggiori informazioni disponibili a questo link.

Inoltre, sono aperte le iscrizioni al XXI corso “Epidemiologia clinica delle demenze” che si terrà a Roma dal 19 al 23 ottobre 2026. Il corso sarà esclusivamente in presenza, il modulo di iscrizione è disponibile a questo link.