Newsletter 20/2025

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.20/2026

In questo numero della Newsletter si propone un contributo sulle proposte di legge per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare. Si tratta di un altro passaggio fondamentale per migliorare le condizioni delle persone con demenza e dei loro familiari. Dopo molti anni di discussione, l'auspicio è che nel Parlamento si decida per una norma complessiva ed efficace. Nel secondo contributo vengono presentate le attività di Airalzh, un'associazione dedita non solo alla ricerca ma anche alla promozione dei temi strettamente connessi alla conoscenza, come la prevenzione e l'inclusione sociale. Il programma nelle scuole secondarie di secondo grado dovrebbe essere diffuso in modo capillare in ogni territorio. Nel terzo contributo si evidenzia la difficoltà in Italia di istituire sistemi di monitoraggio di livello nazionale per valutare lo stato di salute dei servizi e dei PDTA dedicati alle demenze. È un’attività in corso nel Fondo per l’Alzheimer e le Demenze e l’auspicio è di poter superare i numerosi ostacoli finora incontrati con un cambio di paradigma culturale guidato dalla volontà di dover intervenire quando i servizi presentano evidenti criticità che influenzano negativamente la qualità della prestazione sanitaria fornita. Nell'approfondimento della letteratura si evidenzia criticamente il contributo degli interventi multidominio nella prevenzione della demenza. Inoltre, si condivide l’evento "Alzheimer Oggi: Costruire insieme una nuova cultura della cura", organizzato alla Camera dei deputati per il 13 ottobre con la presenza del Presidente della Camera; programma e iscrizione sono disponibili sul sito dell’Osservatorio Demenze. Infine, nella rubrica delle news si ricorda il convegno dei CDCD in ISS previsto nel mese di novembre.

(Nicola Vanacore) 

Approfondimenti tematici - La legge del caregiver

Negli ultimi tempi si assiste a un significativo fermento legislativo sul tema dei caregiver; il DDL S. 134 “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare” è stato presentato in Senato dalla senatrice Barbara Guidolin (M5s) il 17 maggio 2026, il 12 gennaio 2026 il Consiglio dei Ministri ha approvato un disegno di legge di iniziativa governativa della ministra Alessandra Locatelli (ministra delle disabilità Lsp) “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare”; vi sono poi almeno altre 12 proposte di legge di iniziativa di singoli parlamentari rappresentanti di diversi partiti, tutte al vaglio della Commissione affari sociali della Camera, relatori Luciano Ciocchetti (FdI) e Marco Furfaro (Pd), che le esaminerà, per ricavarne un testo nel quale, si spera, confluiranno le parti migliori di ciascuna.

Da un’attenta osservazione della realtà dei caregiver di persone con demenza, si rileva che: - di fatto, è caregiver, chiunque si prende cura costantemente della persona con demenza, quindi i caregiver di un malato sono spesso più di uno; - sono, di fatto, caregiver, anche coloro che non convivono con il malato; - i caregiver spesso sono donne che hanno circa 60 anni, le quali al Centro/Nord per il 60% circa hanno un’occupazione lavorativa, mentre per il 61,4% non hanno un’occupazione al Sud e nelle Isole (ISS – Report Nazionale 2021/2023); - a volte i caregiver sono lavoratori autonomi, non conviventi (secondo l’ultima rilev. Istat apr. 2026 sono lavoratrici autonome il 35-37% della popolazione), quindi privi delle tutele garantite ai lavoratori subordinati; - la convivenza con il malato comporta ritmi familiari a cui devono adeguarsi tutti i caregiver, coniugi, figli e figlie, generi e nuore, sorelle e fratelli, nipoti tutti; - i caregiver vivono una condizione di stress e burden, che spesso sfocia in patologie psico-fisiche; - i caregiver hanno necessità di recuperare le forze distraendosi dal pensiero fisso della malattia; - molte volte i caregiver sentono la necessità di essere tutti quanti coinvolti nelle decisioni sulla cura e sulle scelte di rilevanza economica del malato; - può capitare che i caregiver non siano tutti d’accordo su quale sia la migliore soluzione per il bene del proprio caro malato, ma la scelta di delegare all’istituto dell’amministrazione di sostegno spaventa, anziché sollevare gli animi.

Ebbene, c’è da augurarsi che la Commissione Parlamentare che articolerà la legge, tenga conto della condizione di chi si prende cura delle persone con demenza, ascoltando anche alcuni suggerimenti che si riportano qui di seguito e che non si trovano nei disegni di legge al vaglio ad oggi. In particolare, si ritiene essenziale che venga definitivamente riconosciuto lo status di caregiver da parte di un ente pubblico preposto, che incrociando i dati con il progetto di vita del malato, individui i caregiver non solo e necessariamente nelle persone conviventi con la persona con demenza, ma anche nelle persone che, pur non convivendo, sono parte integrante del progetto di cura del malato. Si ritiene altrettanto essenziale che venga prevista la possibilità di riconoscere la coesistenza di più caregiver di una sola persona con demenza, giacché sono spesso più di una le persone a sostenersi e ad alternarsi nelle cure e nell’assistenza del malato. Si ritiene auspicabile e giusto che indennità, contributi figurativi, agevolazioni lavorative e fiscali, ecc. vengano previsti non solo per i lavoratori dipendenti, ma anche per i lavoratori autonomi. Inoltre, in quanto considerati “secondi pazienti”, sarebbe opportuno tutelare la salute dei caregiver prevedendo, oltre alla già invocata precedenza nelle liste d’attesa per le visite mediche, anche l’esenzione dai ticket per esami di prevenzione delle demenze e la gratuità del sostegno psicologico. Infine, sempre in un’ottica di benessere e prevenzione, si suggerisce di istituire una Card cultura del caregiver per la fruizione di spettacoli teatrali, cinematografici, concerti, musei, ecc.., anche sotto forma delle auspicate prescrizioni sociali.

(Paola Chinchero, avvocata del Foro di Monza - Alzheimer Fest)

Progetti e piani strategici – Airalzh ETS: attività su prevenzione e inclusione per le persone con demenza

Nella vita di una persona con demenza, un’informazione comprensibile, un luogo accogliente, un’occasione per stare insieme possono fare la differenza. Airalzh ETS, Associazione Italiana Ricerca Alzheimer, affianca al sostegno della ricerca scientifica iniziative di prevenzione e inclusione, costruite con partner sanitari, culturali e sociali. Fondata nel 2014, l’associazione ha attivato ad oggi circa 5 milioni di euro di investimenti nella ricerca, a sostegno di 82 assegni e 40 progetti attraverso bandi competitivi supervisionati da un Comitato Tecnico Scientifico di alto profilo. Da questo patrimonio di conoscenze nasce l’impegno alla sensibilizzazione e alla corretta informazione sulla malattia.

La prevenzione prende forma nei Quaderni della Salute, materiali gratuiti dedicati al movimento, all'alimentazione, alla qualità del sonno e alle relazioni sociali, disponibili sul sito prevenzione.airalzh.it. Scritti con un linguaggio comprensibile e fondati sulla ricerca, aiutano i cittadini a conoscere il ruolo protettivo dei corretti stili di vita sui fattori di rischio modificabili della malattia. L’obiettivo è offrire strumenti utili per orientarsi.

Per raggiungere le persone nei luoghi che frequentano ogni giorno, Airalzh collabora con le farmacie comunali. Webinar di informazione rivolto ai farmacisti e la distribuzione di materiali informativi accompagnano il dialogo con i cittadini, facendo della farmacia un punto di prossimità per la sensibilizzazione sulla salute del cervello. L’esperienza avviata a Firenze è stata condivisa con Assofarm per favorirne la diffusione.

Con Brainmakers, questa attenzione entra nelle scuole secondarie di secondo grado. Il programma gratuito offre agli insegnanti un kit di cinque lezioni, formazione e masterclass, affiancati da un concorso nazionale per le classi. Studenti e studentesse esplorano memoria, abitudini quotidiane e ricerca sull’Alzheimer, imparando a distinguere le evidenze dai falsi miti e a condividere informazioni corrette con la propria comunità. I musei diventano luogo dove le persone con demenza e i caregiver trovano occasioni di inclusione per condividere emozioni ed esperienze. In Mugello, “Tracce di Memoria”, organizzato insieme ad associazioni territoriali e Società della Salute, grazie anche all’8x1000 Valdese, propone incontri gratuiti condotti da educatori museali e geriatrici. “Creative Age”, promosso con Musei Toscani per l’Alzheimer e Accademia Carrara di Bergamo, estende questa esperienza ai musei di Bergamo, Brescia e Pavia. Le opere diventano occasioni di conversazione e condivisione, valorizzando interessi e capacità residue delle persone e contrastando l’isolamento delle famiglie.

L’iniziativa si sta replicando in nuove località e poli museali: l’attenzione alla quotidianità si ritrova in “Teseo”, progetto promosso nel 2025 dalla Fondazione Don Gnocchi con Airalzh e altri partner, sostenuto dalla Fondazione Cariplo. Nato a Milano, per favorire la presa in carico delle famiglie e il raccordo tra risposte sociali e sanitarie. Tra gli strumenti messi a disposizione dal Progetto, due guide gratuite rivolte ai malati e ai loro caregiver che offrono indicazioni per orientarsi dopo la diagnosi e affrontare, pur nella difficoltà, la vita quotidiana della malattia. Clicca qui per saperne di più.

A questi percorsi Airalzh affianca la valutazione dei loro effetti sul benessere e sulla qualità della vita dei malati. Ricerca e partecipazione si incontrano così in un impegno comune: ampliare le possibilità di cura e costruire comunità nelle quali le persone con demenza e chi le accompagna possano trovare ascolto, relazioni e spazio.

Maggiori informazioni su: www.airalzh.it

(Airalzh ETS)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – Un sistema di indicatori nazionali per i servizi e per i PDTA delle demenze: è possibile?

Nell’ambito del Fondo Alzheimer e Demenze 2024-2026 è definito un accordo tra Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità nel quale sono previste le due seguenti attività:  definizione ed implementazione di un sistema di indicatori nazionali per il monitoraggio della rete dei servizi dedicati alle demenze (attività 6) e definizione ed implementazione di un sistema di indicatori nazionali per il monitoraggio dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati alle demenze (attività 7). Queste due attività hanno l’obiettivo di fornire ai decisori politici nonché all’intera comunità dei professionisti e alle persone con demenza e ai loro familiari un sistema di indicatori capace di monitorare nel tempo lo stato di salute dei servizi e dei PDTA dedicati alle demenze in Italia. Al momento queste due attività, nonostante le numerose riunioni condotte al Tavolo permanente sulle demenze, presentano numerose criticità. Il motivo è dovuto alla situazione in cui si trova gran parte delle Regioni e PP.AA. In Italia sono attualmente disponibili 11 PDTA regionali e 28 PDTA aziendali sulle demenze, ma solo uno, quello dell’Emilia-Romagna, ha pubblicato gli indicatori relativi agli anni 2024 e 2025. Le survey condotte dall’Osservatorio Demenze dell’ISS nel 2022-2023 in collaborazione con le Regioni e le PP.AA. dovrebbero rappresentare un punto zero di osservazione sulle condizioni dei servizi (CDCD, RSA e CD) dedicati alle demenze. In questi giorni si sta concludendo una nuova survey dei CDCD che ha l’obiettivo di fornire le informazioni per poter individuare due diverse tipologie di CDCD: quella in grado di poter prescrivere anche i nuovi farmaci e quella dedicata maggiormente a fornire altri servizi. Da queste esperienze si sta cercando di condividere con le Regioni e le PP.AA un set di pochi indicatori per poter monitorare nel tempo lo stato di salute dei servizi e dei PDTA. Sarà possibile raggiungere questo risultato?  Un aiuto potrebbe venire dal Nuovo Sistema di Garanzia (NSG). Si tratta di uno strumento del Ministero della Salute per poter verificare che le Regioni e le PP.AA diano a tutti i cittadini le cure e i servizi sanitari di base, cioè i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Nel DM del 12 marzo 2019 sono individuati 88 indicatori distribuiti per macroaree:

• 16 per la prevenzione collettiva e sanità pubblica
• 33 per l’assistenza distrettuale
• 24 per l’assistenza ospedaliera
• 4 indicatori di contesto per la stima del bisogno sanitario
• 1 indicatore di equità sociale
• 10 indicatori per il monitoraggio e la valutazione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali - PDTA (BPCO, scompenso cardiaco, diabete, tumore della mammella nella donna, tumore del colon e del retto).

Di questi, 22 sono core (usati ufficialmente per la valutazione vincolante delle Regioni sui LEA, con una soglia di sufficienza fissata a 60 punti) e i restanti 66 sono no-core (utilizzati al momento solo a scopo descrittivo e informativo). Il tentativo che è in corso è quello di proporre alle Regioni e PP.AA un set minimo di indicatori per i servizi e per i PDTA in linea con la “grammatica” del NSG.  Questo potrebbe facilitare la realizzazione di un sistema nazionale di indicatori con cui monitorare in Italia lo stato di salute dei servizi e dei PDTA dedicati alle demenze.

(Nicola Vanacore) 

News dalla letteratura scientifica – FINGER e World-Wide FINGERS: cosa sappiamo sugli interventi multidominio

La prevenzione della demenza è una priorità di sanità pubblica, ma richiede una comunicazione attenta. Molti fattori associati al rischio di declino cognitivo, come sedentarietà, ipertensione, alimentazione non equilibrata, isolamento sociale e diabete, sono almeno in parte modificabili. Questo giustifica azioni di promozione della salute cerebrale, ma non significa che ogni intervento sullo stile di vita abbia dimostrato di prevenire o ritardare una diagnosi di demenza.

Uno degli studi più importanti in questo campo è il FINGER study, condotto in Finlandia e pubblicato su The Lancet. Lo studio ha coinvolto 1.260 persone tra 60 e 77 anni, a maggior rischio di declino cognitivo, valutando per due anni un intervento multidominio basato su alimentazione, esercizio fisico, training cognitivo e monitoraggio dei fattori di rischio vascolari e metabolici. I risultati hanno mostrato un beneficio sulla performance cognitiva globale rispetto ai consigli generali di salute.

Il contributo del FINGER è quindi rilevante, ma va interpretato correttamente. Lo studio dimostra che un programma strutturato e supervisionato può migliorare alcuni esiti cognitivi in persone selezionate. Non dimostra, da solo, che la demenza sia stata prevenuta. La differenza è importante: migliorare un test cognitivo o un profilo di rischio è un risultato utile, ma non equivale automaticamente a preservare autonomia, la qualità di vita o a ritardare una diagnosi clinica.

Da FINGER è nato il network World-Wide FINGERS, che adatta questo modello a contesti culturali e sanitari diversi. La rete comprende studi in varie fasi, ispirati al protocollo originale, con l’obiettivo di armonizzare metodi e valutare la trasferibilità degli interventi. Studi recenti come U.S. POINTER negli Stati Uniti e LatAm-FINGERS in America Latina confermano che interventi più strutturati possono produrre benefici cognitivi maggiori rispetto ad approcci meno intensivi o più autonomi. Tuttavia, anche U.S. POINTER sottolinea che restano da chiarire la significatività clinica, la durata dei benefici e gli esiti a lungo termine. LatAm-FINGERS mostra inoltre che l’adattamento culturale è possibile, ma richiede risorse, coaching, supporto e attenzione alle disuguaglianze.

Il messaggio per la sanità pubblica è duplice. Da un lato, è giusto promuovere attività fisica, alimentazione sana, controllo vascolare, stimolazione cognitiva e partecipazione sociale, perché sono interventi utili per la salute generale e plausibilmente rilevanti per la salute cerebrale. Dall’altro, è necessario evitare promesse eccessive: gli interventi multidominio possono sostenere un invecchiamento più sano, ma l’evidenza che prevengano o ritardino direttamente la demenza resta ancora insufficiente.

La sfida futura sarà capire quali programmi siano realmente sostenibili, equi e applicabili nei servizi, soprattutto per persone con fragilità, multimorbidità, bassa alfabetizzazione sanitaria o minori risorse. La prevenzione non può essere solo responsabilità individuale: deve diventare un percorso accessibile, accompagnato e integrato nelle politiche per l’invecchiamento sano.

(Simone Salemme)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web Immidem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni per il XIX convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza” che si terrà a Roma il 23 e 24 novembre 2026. Maggiori informazioni disponibili a questo link.