Newsletter 17/2026

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.17/2026

In questo numero della Newsletter viene segnalato un tema poco dibattuto nella comunità scientifica che potrebbe avere importanti conseguenze nella pratica clinica quotidiana: la modifica dell’art. 5 della Legge Gelli-Bianco. La discussione in Parlamento del DL 2700 evidenzia come nel ns Paese non si è riusciti a trovare un punto di equilibrio tra il governo degli eccessi della medicina difensiva e il tema dell’appropriatezza delle condotte diagnostiche e terapeutiche. Il secondo contributo segnala un progetto in corso in Gran Bretagna su una coorte di 700 volontari dei quali si stanno raccogliendo un insieme di informazioni demografiche, cliniche, biologiche e genetiche con la finalità di comprendere la complessità dell’insorgenza della demenza. Nel contributo successivo viene riportato il progetto in atto nella Valle D’Aosta sulla formazione degli operatori delle strutture residenziali. Si tratta di un’attività inserita nel Fondo Alzheimer e Demenze che rappresenta insieme a quella in corso nelle Marche l’unica, purtroppo, azione di sanità pubblica individuata dalle Regioni e PP.AA. dedicata specificatamente al setting assistenziale della residenzialità. Nell’approfondimento della letteratura viene proposta una riflessione sull’uso eccessivo della tecnologia nella valutazione neuropsicologica che sta portando ad un impoverimento della professione con conseguenti ricadute per la qualità della prestazione sanitaria. Infine, nelle news vengono segnalati i due appuntamenti presso l’Istituto Superiore di Sanità del mese di ottobre, il corso di epidemiologia delle demenze, e di novembre, il convegno dei CDCD.

(Nicola Vanacore)

Approfondimenti tematici - Raccomandazioni delle LG e raccomandazioni delle Buone Pratiche: come cancellare il tema dell’appropriatezza nelle azioni di sanità pubblica

L’art. 5, comma 1 della Legge Gelli-Bianco (legge 8 marzo 2017) recita : “ Gli esercenti le professioni sanitarie, nell’esecuzione delle prestazioni sanitarie con finalità preventive, diagnostiche, terapeutiche, palliative, riabilitative e di medicina legale, si attengono, salve le specificità del caso concreto, alle raccomandazioni previste dalle linee guida pubblicate ai sensi del comma 3 ed elaborate da enti e istituzioni pubblici e privati nonché dalle società scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, e da aggiornare con cadenza biennale. In mancanza delle suddette raccomandazioni, gli esercenti le professioni sanitarie si attengono alle buone pratiche clinico-assistenziali”.

Il DL n.2700 presentato alla Camera dei Deputati il 13 novembre 2025 propone una modifica dell’art. 5 della Legge Gelli-Bianco mettendo sullo stesso piano le raccomandazioni di una LG con quelle delle Buone Pratiche. In particolare l’articolo 7 comma 1 del suddetto DL prevede: “Quando l’esercente la professione sanitaria si attiene alle raccomandazioni previste dalle linee guida, come definite e pubblicate ai sensi di legge, o alle buone pratiche clinico-assistenziali, sempre che le predette raccomandazioni o buone pratiche risultino adeguate alle specificità del caso concreto, è punibile solo per colpa grave”. Ed ancora nell’art 8 comma 1a  del DL 2700 si definisce che “Alla legge 8 marzo 2017, n. 24, sono apportate le seguenti modificazioni: Gli esercenti le professioni sanitarie si attengono altresì alle buone pratiche clinico-assistenziali, salve comunque le specificità del caso concreto”.

Qualora questo DL venisse approvato il ns SSN si troverebbe in una fase di regressione culturale pre-EBM. Le raccomandazioni di una LG con l’adozione del sistema GRADE ed in particolare del costrutto dell’Evidence to decision framework sono molto diverse nel contenuto e nella forma rispetto alle raccomandazioni di un documento di Buone Pratiche più simili ad una Consensus di esperti. Le professionalità coinvolte e i tempi di realizzazione sono completamente diverse nei due casi. In Italia a fronte di 411 società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche che possono redigere LG secondo il DM del 2 agosto 2017 vi sono attualmente disponibili nel SNLG circa un centinaio di LG. La trasformazione in atto nel ns SSN verso un’ipertrofia della sanità privata connessa ad un incremento sempre più consistente del contenzioso giuridico implica la necessità di poter disporre di un numero sempre maggiore di documenti di qualsiasi natura per poter giudicare in un’aula di un tribunale l’operato di un professionista sanitario. In Italia si stima che l’inappropriatezza nel SSN è pari a circa 25 miliardi di euro su circa 112 miliardi del Fondo Sanitario Nazionale (il 22% del totale della spesa diretta) e circa il 17% della spesa sanitaria globale, pubblica e privata (pari a 146 miliardi di euro mentre il contenzioso giuridico incide per circa 10 miliardi di euro. Invece di investire nella cultura delle LG e quindi sull’appropriatezza delle condotte diagnostiche e terapeutiche si insegue la medicina difensiva inserendo nel sistema sanitario documenti di bassa qualità che paradossalmente porteranno ad un incremento e non ad una diminuzione del contenzioso giuridico. Tutto ciò sta accadendo anche perché  in Italia non è previsto un finanziamento pubblico strutturato per redigere LG da inserire nel SNLG.

In questo contesto l’Osservatorio Demenze dell’ISS, secondo quando previsto dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 pubblicato sulla GU n. 235 del 7 ottobre del 2024, sta disseminando ed implementando le raccomandazioni della LG, inserita nel SNLG, sulla diagnosi e trattamento della demenza e del MCI. Ad oggi sono coinvolte nell’implementazione della LG con un percorso strutturato o breve circa 151 strutture tra CDCD, Centri Diurni e RSA di tutte le Regioni e PA. Va sottolineato che questa attività di implementazione è priva di un finanziamento specifico ed in corso grazie alla proficua collaborazione con le Regioni e PP.AA. A questo punto è doveroso porsi una domanda: ma perché anche le società scientifiche mostrano uno scarso interesse per il tema dell’appropriatezza del SSN? Perché non si prodigano nella disseminazione ed implementazione nei servizi di tutte le LG?

 (Nicola Vanacore)

Progetti e piani strategici – Il progetto Prevent Dementia in corso in Gran Bretagna

Prevent Dementia è un progetto guidato dal Prof. Craig Ritchie dell'Università di Edimburgo.  Cinque sono le sedi dello studio coinvolte in tutto il Regno Unito e l'Irlanda: le Università di Edimburgo, Oxford, Cambridge, Imperial College di Londra e Trinity College di Dublino. L'obiettivo principale dello studio è costituire una coorte di 700 volontari mirata ad identificare i fattori di rischio per la demenza a metà della vita. Questa coorte contribuisce anche al progetto European Prevention of Alzheimer's Dementia (EPAD) e alla piattaforma di imaging TriBEKA. L’obiettivo principale è generare dati biologici all'avanguardia per integrare i dati neuropsicologici, di neuroimaging, sullo stile di vita e clinici già raccolti nell'ambito del progetto Prevent. L'integrazione di questi tipi di dati aiuterà a comprendere al meglio i meccanismi alla base della malattia di Alzheimer e di migliorare la previsione della malattia di Alzheimer in relazione ai suoi fattori di rischio. Lo studio permetterà di raccogliere anche dati genetici e di valutare se chi è a maggior rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer in base ai propri geni mostri segni precoci di differenze nelle capacità cognitive, nelle immagini cerebrali o in altri fattori di rischio rispetto a chi ha un profilo genetico di basso rischio.  Questi esami complessivamente costituiranno una base di riferimento adeguata, rispetto alla quale potranno essere misurati eventuali cambiamenti futuri in grado di determinare pattern diversi di traiettorie di malattia. Lo studio Prevent Dementia rappresenta una risposta alla sfida della complessità della demenza. Poter disegnare e condurre uno studio osservazionale di tale dimensione con una raccolta di innumerevoli informazioni potrà aiutare a definire nuove strategie di sanità pubblica e a generare nuove ipotesi eziopatogenetiche nell’insorgenza della demenza.

(Nicola Vanacore)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26 – La formazione non solo come apprendimento, ma come vero e proprio motore di una trasformazione culturale e operativa

Sono svariate le motivazioni per le quali la Regione Valle d’Aosta, nell’ambito delle concertazioni avvenute sia con gli organismi centrali che all’interno del Tavolo regionale di monitoraggio permanete per i disturbi cognitivi e le demenze, ha scelto come cardine di sostegno allo sviluppo di un Piano Regionale puntuale, misurabile ed efficace la formazione e in particolare lo sviluppo delle Linee Strategiche 1 e 5.

L’analisi dei dati, del contesto sociosanitario e della rete dei servizi presenti sul nostro territorio ci fornito la chiave per scegliere un approccio regionale pedagogico alla pianificazione e allo sviluppo dei fondi ministeriali per l’Alzheimer e le demenze attraverso il modello della ricerca azione e procedere così all’implementazione della rete dei servizi necessari. Progettare, fare e misurare per poi tornare a riprogettare, fare e misurare e infine consolidare i servizi di una rete capace di innovarsi e di rispondere ai bisogni effettivi dei cittadini. Durante lo sviluppo del primo fondo però è emerso un nodo focale, la rete per lavorare efficacemente deve parlare lo stesso linguaggio e deve avere lo stesso impianto valoriale e metodologico per crescere e svilupparsi, evitando grandi sprechi di energia, di denaro pubblico e di tempo.

La formazione rappresenta concretamente lo strumento capace di contrastare i falsi miti, lo stigma e una centratura troppo spesso unicamente sanitaria nell’ambito dello studio, della prevenzione e della cura delle persone affette da disturbi cognitivi e demenze e le loro famiglie. Formare significa anche porre un accento scientifico “al fare” attribuendo dei significati e dei valori condivisi e uguali per tutti.  Applicando le buone prassi e riconoscere le Linee Guida, recentemente approvate, si genera un approccio maggiormente omogeneo e condiviso capace di contrastare la frammentazione che ha come effetto negativo anche la diseguaglianza nelle cure.

Per il Tavolo regionale lo sviluppo della linea strategica 5 è sia l’opportunità di migliorare considerevolmente la vita di molte persone, che siano esse pazienti, caregiver, famigliari o professionisti, ma è anche, per la nostra regione, l’opportunità di inserirsi e di contribuire attivamente alle attività di formazione del fondo per 2024-2026, condotte dall’Istituto Superiore di Sanità riconoscendole come utili alla definizione e all’implementazione di un piano nazionale di formazione dei professionisti sanitari e sociosanitari e di informazione-formazione per i caregiver.

Abbiamo scelto di condividere il sapere scientifico anche con i livelli apicali, definendo l’uso di un linguaggio comune, la base culturale e valoriale sulla quale costruire le risposte più adeguate e complete verso un approccio di cura e di presa in carico non solo sanitario, ma personale, famigliare e sociale, sostenendoli nelle scelte di programma. Ed è proprio per queste ragioni che la scelta è stata anche politica e non solo tecnica, attraverso l’approvazione del fondo demenze 2024-2026 la Giunta Regionale, con la deliberazione n 476 del 28 aprile 2025, sostiene la formazione riconoscendola un’operazione complessa e di sistema.

Lo scorso 22 gennaio, per affrontare l’inizio di questo percorso di fondamentale importanza per il welfare della nostra Regione, si è dedicato un momento fortemente istituzionale a Palazzo Regionale che ha ospitato un incontro ufficiale dedicato ai principi cardine del Piano Regionale di formazione per i disturbi cognitivi e le demenze. L’evento, che ha visto una buona partecipazione di operatori, professionisti del settore e vertici regionali, ha ribadito un concetto chiave: la formazione non è una semplice attività burocratica o di aggiornamento, essa rappresenta il pilastro portante dell'intero impianto strategico, l'elemento catalizzatore di un profondo cambiamento culturale e organizzativo.

Accanto ai rappresentanti istituzionali della Valle d’Aosta, l’incontro ha beneficiato del prezioso contributo scientifico del dottor Nicola Vanacore, dei formatori dottor Mauro Colombo e dottor Antonio Guaita della Fondazione Golgi-Cenci e del referente della Regione Marche, il Dottor Fabio Izzicupo, unico altro partner regionale di questa operazione. La formazione, intesa come leva del cambiamento, si traduce già in azioni concrete. La cabina di regia, costituita dall’Istituto Superiore di Sanità, i docenti della Fondazione Golgi-Cenci e dagli operatori del CDCD di Modena, i referenti del CDCD e dell’area territoriale dell’azienda USL della Valle d’Aosta e i referenti delle due regioni coinvolte, in stretta sinergia con tavoli di programmazione, ha lavorato e lavora per condividere un protocollo di ricerca e per strutturare i percorsi didattici con l’obbiettivo di trasformare le competenze per innovarle in cura capace di rispondere ai bisogni reali del nostro sistema socio sanitario.

Questo cambiamento per essere efficace deve permeare tutto il territorio. Per questa ragione, la cabina di regia ha attivato una rete sinergica coinvolgendo il CELVA (Consorzio Enti Locali della Valle d’Aosta) e, di conseguenza, l’Unité des Communes. Parliamo dell’ente che sovrintende alle microcomunità per anziani, contesti in cui la fragilità è quotidiana. Portare una formazione innovativa ed empatica proprio dentro queste strutture significa migliorare l’alleanza terapeutica, la qualità del lavoro degli operatori e, soprattutto, la vita dei residenti.

L’ultimo incontro della cabina di regia è stato lo scorso 3 luglio per entrare nel vivo dei lavori di pianificazione delle sessioni formative. Erano presenti tutti i livelli apicali delle strutture residenziali, semiresidenziali e territoriali presenti su tutto il territorio valdostano. Un momento importante di condivisione, l’occasione per i formatori, Antonio Guaita e Mauro Colombo, di entrare nel merito dei costrutti formativi, per la cooperativa Noi e Gli altri, che gestisce la complessa macchina logistica, di anticipare l’analisi del contesto e la raccolta dei dati preliminari e alla dottoressa Di Fiandra e al dottor Vanacore di rendere tangibile la connessione della Valle d’Aosta ad un paese che punta a sviluppare il Piano nazionale per i disturbi cognitivi e le demenze nei prossimi anni. Ad ottobre partiranno le prime sessioni formative.

Innovare la cultura della cura richiede una visione che sappia coniugare rigore e flessibilità. Modificare pratiche consolidate e allineare diversi approcci presenti sul territorio. La dilatazione della tabella di marcia iniziale non è stato un freno, ma l’opportunità di riflettere sulla complessità di un processo di maturazione che non può essere affrettato.

(Monica Seganfreddo, referente al Tavolo per la Valle D’Aosta)

News dalla letteratura scientifica – La valutazione neuropsicologica tra passato e futuro

In questo opinion paper gli autori espongono alcune considerazioni su quelli che ritengono essere gli aspetti essenziali della valutazione neuropsicologica nell’invecchiamento fisiologico e della demenza. Senza negare l’utilità delle tecnologie digitali, lo scopo del lavoro è di mantenere aperto il dibattito sui rischi di un eccessivo ricorso a tale approccio nella valutazione, laddove vi sia una mancanza di interazione tra il paziente e il neuropsicologo.

Un nuovo fenomeno che sta infatti prendendo piede anche in Italia è l’esecuzione di test cognitivi in condizioni “blind”, ovvero senza contatto tra l’individuo e lo psicologo, che interviene solo al termine del processo per valutare i punteggi. Un recente esempio riguarda gli esami neuropsicologici a distanza per identificare eventuali problemi cognitivi negli anziani: si tratta di test rapidi (15-20’) eseguiti in modo autonomo su tablet o pc; dopo alcuni giorni si riceve una risposta da un neuropsicologo o da un algoritmo di intelligenza artificiale. Il fenomeno solleva l’interrogativo su cosa si pensa che sia una valutazione neuropsicologica, e cosa è in realtà.

Viene dapprima riassunto il background storico della Neuropsicologia, da Luria alla scuola di Boston fino all’approccio di Bilder sull’adozione di test computerizzati, valutazioni online e strategie bioinformatiche.  Partendo quindi dall’assunto di Lezak di “adattare l’esame alle esigenze, alle capacità e ai limiti dei pazienti», gli Autori passano a delineare gli aspetti metodologici della valutazione neuropsicologica, e le caratteristiche che ritengono essenziali ai fini della sua utilità diagnostica: competenza del neuropsicologo e rapporto empatico con il paziente. Senza disconoscere gli aspetti critici della valutazione: i fattori estrinseci ed intrinseci che agiscono sulla prestazione, l’assenza di validità ecologica dei test e le difficoltà di valutazione sui pazienti anziani.

Infine, vengono brevemente citati i maggiori ostacoli legati all’approccio digitale che riguardano, oltre la scarsa familiarità di molti pazienti anziani con la tecnologia, l’impossibilità di rilevare i segnali non verbali, di pianificare delle pause quando necessario e dare un feedback di supporto o correttivo durante la valutazione. L’intelligenza artificiale non è infatti in grado di percepire e considerare quelle sfumature che stanno alla base delle prestazioni del paziente, né in termini di strategie cognitive e qualità degli errori, né in termini di reazioni emotive.

Lo scopo ultimo del lavoro non è quello di discutere i pro e i contro della tecnologia digitale, argomento già trattato in numerose pubblicazioni, ma di preservare l’importanza scientifica e culturale della valutazione neuropsicologica riaffermando le qualità squisitamente umane del rapporto psicologo-paziente.

(Marina Gasparini, componente del Tavolo permanente sulle demenze)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web Immidem e Osservatorio Demenze

Sono aperte le iscrizioni per il XIX convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza” che si terrà a Roma il 23 e 24 novembre 2026. Inoltre, vi ricordiamo che è aperta la call for abstract. Maggiori informazioni disponibili a questo link.

Inoltre, sono aperte le iscrizioni al XXI corso “Epidemiologia clinica delle demenze” che si terrà a Roma dal 19 al 23 ottobre 2026. Il corso sarà esclusivamente in presenza, il modulo di iscrizione è disponibile a questo link.