Newsletter 12/2025

NEWSLETTER DELL’OSSERVATORIO DEMENZE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ – n.12/2025

Nel XII numero della Newsletter viene proposta una riflessione sul tema dell’autismo e della demenza. Si tratta di due ambiti patologici che richiedono un approfondimento in termini di sanità pubblica, sia per gli adulti autistici che raggiungono un’età a rischio di demenza, sia per le persone con un tratto autistico non riconosciuto in età evolutiva che giungono all’età adulta con un problema cognitivo.

Successivamente viene presentato un aggiornamento sullo stato di avanzamento dei progetti regionali del Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026, con particolare riferimento alla valutazione delle relazioni intermedie necessaria per l’erogazione del secondo rateo. In generale, la complessità legata all’ideazione e alla realizzazione di tali progetti non risulta adeguatamente supportata dal sistema amministrativo, ad esempio per quanto concerne la pubblicazione dei bandi per l’assunzione del personale, con conseguenti ritardi di entità variabile rispetto ai cronoprogrammi previsti. Si sta quindi profilando la richiesta di una proroga al Ministero.

Il contributo successivo riguarda il post-convegno dei CDCD, svoltosi presso l’Istituto Superiore di Sanità il 27 e 28 novembre u.s. La questione emersa prepotentemente è la mancanza di un finanziamento strutturale del Piano Nazionale delle Demenze nella Legge di Bilancio attualmente in discussione in Parlamento. Nella rubrica dedicata alla letteratura scientifica viene proposta una riflessione sull’articolo appena pubblicato relativo alla survey nazionale sui centri diurni, condotta nell’ambito del Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026. Infine, nell’ultima rubrica, si anticipa il pacchetto formativo dell’Osservatorio Demenze per il 2026.

Approfondimenti tematici - Autismo e demenze: tra differenze e sovrapposizioni

Autismo e demenze rappresentano due condizioni neurobiologiche distinte lungo tutto l’arco di vita, ma con alcune aree di sovrapposizione clinica che meritano particolare attenzione, soprattutto negli adulti più anziani. L’autismo, o disturbo dello spettro autistico (ASD), è un disturbo del neurosviluppo con esordio precoce, caratterizzato da difficoltà nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi o interessi ristretti (APA 2013). Le demenze, al contrario, comprendono un insieme eterogeneo di disturbi neurodegenerativi caratterizzati da un declino cognitivo progressivo che interferisce con l’autonomia funzionale (WHO 2023). Nonostante la differenza di esordio e di traiettoria clinica, alcune manifestazioni possono apparire sovrapponibili. In particolare, rigidità comportamentale, difficoltà di flessibilità esecutiva, alterazioni della regolazione emotiva e interazioni sociali atipiche sono tratti possibili sia nell’ASD sia in alcune forme di demenza, soprattutto quelle frontotemporali (Piguet 2022, Lai 2014).

Queste similitudini clinico-comportamentali possono generare rischi significativi di misdiagnosi in età avanzata. Negli ultimi anni, infatti, è stato documentato come adulti e anziani autistici – spesso mai diagnosticati in età evolutiva – possano essere erroneamente etichettati come affetti da demenza, soprattutto quando incontrano difficoltà crescenti nelle richieste sociali, nel problem‐solving o nella gestione delle routine quotidiane (Lord 2020, Crompton 2023). Al tempo stesso, alcuni quadri di demenza frontotemporale possono essere inizialmente scambiati per autismo ad esordio tardivo, data la presenza di comportamenti ripetitivi, perdita di empatia o cambiamenti marcati nella socialità. Questa confusione diagnostica può condurre a percorsi assistenziali inappropriati, ritardi nell’avvio dei trattamenti e fraintendimenti sul significato dei sintomi, con impatti rilevanti sul benessere della persona e della famiglia. Le differenze rimangono sostanziali sul piano evolutivo, diagnostico e funzionale.

L’ASD presenta un profilo relativamente stabile nel tempo, con variazioni legate a traiettorie individuali e contesti di supporto, mentre le demenze sono caratterizzate da un deterioramento progressivo che compromette autonomia, memoria, linguaggio e capacità quotidiane (Livingston 2020). Inoltre, la natura dei deficit sociali diverge: nell’autismo si tratta di difficoltà primarie e costanti di reciprocità socio-comunicativa; nelle demenze emergono come conseguenza del declino cognitivo o della disinibizione comportamentale. Comprendere sovrapposizioni e differenze è essenziale per evitare diagnosi errate e per sviluppare percorsi assistenziali adeguati all’età, al bisogno e alla traiettoria clinica di ciascun individuo.

(Francesco Sciancalepore)

Progetti e piani strategici – XVIII Convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza”

Il 27 e 28 novembre si è svolta presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) la XVIII edizione del Convegno “I Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze e la gestione integrata della demenza”, che ha visto la partecipazione di oltre 300 persone, tra pubblico in presenza e collegato da remoto. Il convegno si è articolato in 10 sessioni, con 27 relazioni invitate, 29 comunicazioni orali e 58 poster, che hanno consentito un approfondimento su tematiche diverse: dal Fondo Alzheimer e Demenze alla Convenzione ONU per le persone con disabilità, dalla telemedicina alle terapie digitali, dalla prevenzione alla questione dei migranti, dall’organizzazione dei servizi alle nuove frontiere della ricerca sui meccanismi neurodegenerativi, fino al ruolo dell’intelligenza artificiale e alla prescrizione sociale.

La questione cruciale emersa durante le due giornate riguarda il Piano Nazionale Demenze (PND) vigente – Strategie per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze – approvato nel 2014 e pubblicato nel gennaio 2015. Il PND non è mai stato finanziato e necessiterebbe di un sostegno economico strutturale. Desta particolare amarezza constatare che, nell’attuale bozza della Legge di Bilancio in discussione in Parlamento, non siano presenti emendamenti specifici da parte di alcun gruppo politico che prevedano un finanziamento del Piano.

L’impatto epidemiologico e sociale della demenza può essere sintetizzato in pochi numeri: circa il 10% della popolazione italiana è direttamente coinvolto, considerando le persone con disturbi cognitivi (demenza e Mild Cognitive Impairment) e i loro familiari. Il costo complessivo annuo è stimato in 23,6 miliardi di euro, dei quali il 63% è sostenuto dalle famiglie.

Per governare efficacemente questo fenomeno è necessario e urgente un cambio di paradigma. I servizi dedicati alle demenze (CDCD, CD e RSA) presentano un’elevata variabilità interregionale e numerose criticità, tra cui la carenza di personale specializzato, l’insufficienza di strumentazione adeguata alla diagnosi e trattamento e difficoltà infrastrutturali nell’organizzazione dei percorsi assistenziali. Nell’ambito della survey dei CDCD condotta nel 2022-2023 dall’Osservatorio Demenze dell’ISS per il Fondo Alzheimer e Demenze 2021–2023, è emerso che il 9,1% dei 450 CDCD è composto dal solo medico; il 15,1% dispone esclusivamente di un medico e un infermiere; il 24,7% è aperto un solo giorno a settimana; il 35,3% non include né psicologi né neuropsicologi; solo il 47,1% ha uno psicologo/neuropsicologo strutturato; il 23,3% registra tempi di attesa superiori a tre mesi per la prima visita; il 17,1% non garantisce l’accesso a TAC o RM, né direttamente né tramite convenzione. Inoltre, il 75% delle persone con demenza non è inserito in un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA).

La survey condotta negli stessi anni nelle 3607 RSA e nei 1084 CD ha mostrato che, nell’Italia centrale, vi sono 1,5 RSA/CD in meno ogni 100.000 abitanti rispetto al Nord; nelle regioni del Sud e nelle Isole il valore è circa quattro volte inferiore, sia per le RSA sia per i CD. Solo il 25% degli ospiti con demenza in RSA accede a un modulo/nucleo Alzheimer, e solo il 24% dei CD è definito come “Alzheimer”. È inoltre ampiamente riconosciuto, anche se difficilmente quantificabile a livello nazionale (come segnalato ad esempio dal Consiglio Regionale delle Marche, Interrogazione n. 778 del 6 aprile 2023), il fenomeno dell’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza nelle strutture residenziali. Appare evidente che l’imminente introduzione dei nuovi farmaci per l’Alzheimer rischia di accentuare ulteriormente le diseguaglianze di accesso alle cure: si stima che solo il 10% dei pazienti sia potenzialmente eleggibile al trattamento, che richiede un notevole impiego di risorse umane e strutturali, mentre il restante 90% non potrà beneficiarne. Il Fondo Alzheimer e Demenze finanzia progetti regionali per il potenziamento dell’offerta sanitaria, ma dispone per il 2026 di soli 15 milioni di euro.

La registrazione delle due giornate e le presentazioni saranno disponibili tra pochi giorni sul sito dell’Osservatorio Demenze dell’ISS. Gli abstract pubblicati nella collana ISTISAN Congressi dell’ISS sono invece già disponibili al seguente link.

(Nicola Vanacore)

Notizie dal Fondo Alzheimer e Demenze 2024-26

In queste settimane il gruppo di coordinamento del Tavolo Nazionale Permanente sulle Demenze, coordinato dal Ministero della Salute, sta valutando le relazioni intermedie dei progetti regionali attualmente in corso nell’ambito del Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026, al fine di poter erogare il secondo rateo del finanziamento previsto dal Decreto Ministeriale del 7 ottobre 2024. Le differenze sostanziali tra i progetti regionali e dell’ISS finanziati con il Fondo Alzheimer e Demenze 2021–2023 e quelli previsti nel triennio 2024–2026 riguardano soprattutto la loro struttura: nel primo ciclo ciascuna entità poteva condurre autonomamente i propri progetti, mentre nel secondo sono numerosi i progetti realizzati in modo trasversale da più Regioni e Province Autonome (PA), in collaborazione con l’Osservatorio Demenze dell’ISS. Tra gli esempi più rilevanti vi sono il trial INFORMA, progetto guidato dal Veneto e dall’ISS, che coinvolge ben 13 Regioni e PA; il progetto sulla diagnosi precoce, che prevede l’analisi pooled delle coorti di persone con MCI arruolate in 13 Regioni; e uno studio di outcome research sul trattamento combinato motorio e cognitivo in pazienti con demenza neurocognitiva maggiore di grado lieve-moderato, coordinato da Piemonte e Liguria con la partecipazione di Sardegna, Umbria e PA di Bolzano.

Si aggiungono inoltre vari progetti di formazione per gli operatori delle strutture residenziali che vedono coinvolti la Fondazione Golgi-Cenci, l’ASL di Modena e le Regioni Marche e Valle d’Aosta. La realizzazione di progettualità così articolate richiede un adeguato supporto amministrativo, sia a livello centrale sia a livello regionale e locale. Il caso più evidente è rappresentato dai ritardi nella pubblicazione dei bandi per l’assunzione di personale dedicato, necessario a supportare gli operatori dei servizi nella conduzione operativa dei progetti. Per questo motivo si sta delineando una richiesta di proroga al Ministero della Salute. Una valutazione complessiva del lavoro finora svolto documenta comunque l’impegno di tutte le Regioni e PA, del Ministero e dell’Osservatorio Demenze nel portare avanti progetti finalizzati a migliorare le condizioni di vita delle persone con demenza e dei loro familiari. I prossimi eventi congressuali, nazionali e locali, costituiranno un’importante occasione per diffondere le criticità emerse e i risultati raggiunti con i progetti del Fondo Alzheimer e Demenze 2024–2026.

(Nicola Vanacore)

News dalla letteratura scientifica – Centri Diurni per persone con demenza: risultati dall’indagine nazionale

Nel contesto del Fondo per l'Alzheimer e le Demenze 2021-2023, l’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità ha condotto la prima indagine nazionale sui centri diurni (CD) che ospitano persone con demenza, con l’obiettivo di descrivere le caratteristiche organizzative, i servizi offerti e l’impatto della pandemia sulla loro attività.

Lo studio, pubblicato sull’International Journal of Geriatric Psychiatry, ha coinvolto 443 strutture (su 1084 censite), di cui 300 hanno fornito dati dettagliati sull’organizzazione dei servizi e dell’assistenza nel periodo pre-pandemico (2019). I risultati evidenziano una forte eterogeneità territoriale nell’offerta dei servizi sia a livello di macroarea che all’interno della macroarea, con una disparità tra numero di CD e il numero di persone con demenza stimate: nel Nord i CD sono più numerosi (rapporto casi stimati/CD ≈ 699), mentre nel Sud e Isole il rapporto sale a oltre 3.000 casi stimati per CD. Inoltre, prevalgono le strutture private convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale (88,5%), mentre quelle pubbliche rappresentano solo l’11,5%, con una concentrazione maggiore nel Centro (34,5%) e nel Sud (24,5%) rispetto al Nord (2,9%). Solo un quinto dei centri è dedicato esclusivamente alle persone con demenza, con percentuali più alte nel Sud (61,2%) e nel Centro (43,7%).

Sul piano organizzativo, la maggior parte dei centri è aperta 5-6 giorni a settimana, con una media di 22 posti disponibili. Il personale include infermieri (74,3%), terapisti della riabilitazione (65,7%) e psicologi (36%), mentre la presenza di figure mediche è molto variabile: 85,7% dei centri nel Sud contro meno del 30% nel Nord e Centro. Tra i servizi più diffusi figurano attività di socializzazione (89%), stimolazione cognitiva (80,3%) e fisioterapia (64,7%). Le attività psicosociali e riabilitative comprendono terapie come reminiscenza (46%), orientamento alla realtà (58,7%) e terapia cognitivo-comportamentale (48,3%), con maggiore varietà nel Sud. L’impatto della pandemia è stato significativo: nel 2020 solo il 6% dei centri è rimasto sempre aperto, mentre nel 2021 la percentuale è salita al 48%. La chiusura prolungata ha accentuato le criticità per persone con demenza e caregiver, già gravate da disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi.

Questa fotografia mette in luce come la rete dei CD in Italia sia ancora frammentata e disomogenea, con forti squilibri tra Nord e Sud. Per rispondere ai bisogni delle persone con demenza e dei loro caregiver è indispensabile investire in strutture accessibili, personale qualificato e servizi integrati, riducendo le disuguaglianze territoriali e garantendo continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura, in linea con gli obiettivi del Piano Nazionale Demenze.

(Ilaria Bacigalupo)

Corsi/convegni e aggiornamenti dai siti web ImmiDem e Osservatorio Demenze.

Si condivide di seguito il calendario dell’offerta formativa dell’Osservatorio Demenze del 2026. I corsi si terranno presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma. Per dettagli sui programmi e informazioni sull’apertura delle iscrizioni, si invita a seguire questa newsletter e a consultare il sito dell’Osservatorio Demenze.

• IX Corso “Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali per le demenze” – dal 9 al 13 febbraio 2026
• IV Corso “Il ruolo dei professionisti socio-sanitari nella gestione integrata e presa in carico della persona con demenza nella fase moderata-grave di malattia” – dal 2 al 4 marzo 2026
• IV Corso “Familiari delle persone con demenza” – 9 marzo 2026
• V Corso “Demenza e migranti” – 13 e 14 aprile 2026
• XXI Corso “Epidemiologia clinica delle demenze” – dal 19 al 23 ottobre 2026